什麼樣的模樣,你會認為是美麗的呢?Ash Soto罹患白斑症,導致全身遍布了大大小小不均的色塊,但是她不畏懼他人眼光、接受最真實的自己,以身體當作畫布,勇敢活出自己。
▼Ash Soto在12歲時,發現罹患白斑症(圖/翻攝IG@radiantbambi)
▼罹患白斑症,導致全身遍布了大大小小不均的色塊(圖/翻攝IG@radiantbambi)
Ash Soto在12歲的時候,意外發現脖子上出現白色斑點,診斷後發現罹患「白斑症」,白斑是一種常見的色素退化消失的問題,全身到處都可能產生,呈現乳白色斑塊,如果發作部位在臉部或四肢,對患者的外觀會造成相當明顯的影響。白斑症造成她肌膚顏色不均,全身出現大大小小顏色不均的色塊,讓她受到同儕間的譏笑、冷言冷語的對待,平時都全身包緊緊,不敢露出,甚至躲在家裡不想出門,要出去也要化上濃厚的妝。
▼Ash Soto以身體當作畫布,在上頭作畫(圖/翻攝IG@radiantbambi)
▼Ash Soto覺得要認為自己是「美麗的」(圖/翻攝IG@radiantbambi)
▼Ash Soto覺得要認為自己是「美麗的」(圖/翻攝IG@radiantbambi)
直到21歲那年,她覺得應該要接受真實的自己,她認為:「我開始想像我的身體是塊畫布,我把斑點的地方用黑色簽字筆圈起來,我才發現這些斑點是件藝術品」Ash開始在身上作畫,坦然面對自己,不去與其他人比較,還是有部分網友留下較偏激的言論,但是絕大多數都給了正面回應。她覺得要認為自己是「美麗的」,白斑症是她人生中最美麗的事情。
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范榮玉因先天疾病導致外觀和一般人不同,但他從小接觸運動,在拿手的羽球中找到興趣與自我價值。因為知道自己和別人不一樣,所以比起其他人,范榮玉對自己的要求相當高,每天花超過六小時練習羽球,每每在比賽中拿到優異的成績,她在二○一二年亞太聽障奧運運動會拿下單打羽球金牌,也在同年獲得「青年獎章」。
范榮玉一出生就被判斷罹患這種先天性的遺傳疾病。她的臉部,耳朵發育並不完整,從外觀上很明顯就可以看出來。其實榮玉在讀幼稚園以前就發現自己的長相跟別人不太一樣,一起玩的小朋友看見她的舉動讓她覺得很疑惑,
由於顏面發育不全導致小耳症,范榮玉必須配戴助聽器。而下顎骨發育不全造成呼吸道比常人狹窄,容易導致睡眠呼吸中止症。榮玉的媽媽晚上都要陪伴在旁,隨時注意她的情況。雖然辛苦,但范榮玉的父母並沒有因為生下了身障的孩子而放棄她,他們從小讓她接觸戶外活動,希望透過面對人群能帶給榮玉正面幫助。
▼(圖/翻攝影片)
原先是以練習游泳為主的范榮玉,由於父母經常打羽球的緣故,她也對羽球產生興趣,雙親當然給予極大的支持,而榮玉對自我要求也很高。國一那年,本來免疫系統就比較不好的榮玉感染了肺炎,就連醫生都不能判定是不是能好起來。榮玉的母親為了希望她度過難關,便告訴她未來不用這麼辛苦也沒關係,要不要繼續打羽球自己決定,身體好起來比較重要。
康復的范榮玉還是堅持繼續練習她最喜愛的羽球,每天練習時間超過六小時。國中畢業後,她選擇就讀有羽球隊的大同高中體育班。教練林峻永說,雖然范榮玉患有特殊疾病,但訓練方式都跟所有同學一樣。只是榮玉自己知道先天條件並不是那麼好,肯比其他同學花更多的時間練習,其實她的體力並不比別人差,練習也相當有效率。
▼(圖/翻攝影片)
▼(圖/翻攝影片)
經歷過無數賽事,范榮玉坦言還是會因為比賽而緊張。二○○九年台北聽障奧運,范榮玉因為腳傷只打進了前十六強。她說她對自己的期望太大,反而給自己帶來壓力,實力並沒有發揮出來。在經過兩年的調適,二○一二年在首爾的亞太聽障奧運運動會上,范榮玉拿下了個人單打羽球的金牌,這面金牌也是台灣在亞太聽障運動會羽球賽歷史性的首金。