存活率2% 女嬰罕病長滿鱗片 父母不言棄終見微笑!

染色體隱性的遺傳皮膚病「斑色魚鱗癬(Harlequin-type ichthyosis)」,只有2%的存活率,患者全身皮膚會佈滿巨大鱗片,眼睛、耳朵、生殖器等處還會異常收縮,終身沒有辦法痊癒,只能透過治療減少疼痛與不適,來自美國的9月女嬰安娜,就是這種病的患者。

▼(圖/翻攝影片)


▼(圖/翻攝影片)


儘管包括醫生在內,許多人都不看好安娜能平安長大,她的父母依然不放棄,甚至辭掉工作全天候的照顧安娜。九個月大的安娜,每天要花4個小時洗澡,並且隨時補充一種保護皮膚的軟膏-Aquaphor。

▼(圖/翻攝影片)


▼(圖/翻攝影片)


安娜父母的努力有見效,她的狀況非常良好。在大多數的時候,安娜就是一個正常的新生兒。泡澡是她一天最舒服的時候,長浴可以滋潤皮膚,並保持長時間的狀態。對於他們來說,最困難的關卡就是未知,由於這種病非常罕見,致死率又高的離譜。在初期,安娜父母基本找不到這種病該如何照護的資訊。目前已有不少網友,開始為安娜募款,期望這個勇敢的小生命,能平安堅強的長大。

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德州有一位18歲的女孩Morgan,十個月以來,都無法行走,這天是畢業舞會,她想給她的舞伴Tarik一個很大的驚喜,就是「她可以走了」!

▼Morgan想給她的舞伴一個大驚喜(圖/翻攝Twitter@aeonianlife)


▼Morgan想給她的舞伴一個大驚喜,就是她可以走了!(圖/翻攝Twitter@aeonianlife)


畫面中可以看到,Morgan等待男友Tarik的到來,當他到女孩家接送時,Morgan緩緩地踏出她的腳步,儘管走得搖搖晃晃,但是她很努力地向前走了四步,Tarik看到她可以走路了,臉上藏不住驚訝與喜悅,開心的衝向Morgan,並擁抱了她,不斷問她:「妳怎麼做到的?妳真的讓我驚喜到了」感受到他滿滿的喜悅。

▼男友Tarik看到女孩可以走路了,興奮到擁抱她(圖/翻攝Twitter@aeonianlife)


▼Morgan患有轉化症,10個月以來無法正常行走(圖/翻攝Twitter@aeonianlife)


▼Morgan給了舞伴Tarik一個大驚喜(圖/翻攝Twitter@aeonianlife)


18歲的Morgan,2017年開刀時被診斷出患有轉化症,導致她無法移動雙腿,10個多月以來沒辦法正常行走,男友Tarik始終在一旁不離不棄,照顧著她,陪她練習走路,而在畢業舞會這天,她發現她可以走了!便決定給Tarik一個大驚喜;Morgan在當天的畢業舞會被選為「舞會皇后」呢!影片PO上網後,感動了不少網友。

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