蒙古國一名5歲男童患有罕見疾病「亞伯氏症」,有嚴重併指(趾)情形,今年8月來台接受長庚醫療團隊治療,動了2次手術,術後男童目不轉睛盯著首次分開的手指,相當開心。
▼5歲男童的手腳都有併指問題。(示意圖/翻攝自推特)
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羅慧夫顱顏基金會2019年9月邀請長庚體系醫師到蒙古國義診,診察室來了一對夫婦抱著幼兒,高雄長庚整形外科主任賴瑞斌和長庚大學醫學系教授羅綸洲對看了一眼,脫口而出「亞伯氏症」。
高雄長庚紀念醫院今天新聞稿表示,「亞伯氏症」是一種幾萬人才有一個的罕見先天性疾病,因顱縫早期閉合導致頭顱變形另加上併指(趾)的綜合症候群。
由於蒙古當地無法做進一步腦部檢查,長庚醫師與羅慧夫顱顏基金會商議後,決定將這名病童送回台灣治療。不料COVID-19(2019冠狀病毒疾病)疫情爆發,在漫長等待過程中,長庚醫療團隊透過視訊及合作的當地醫院追蹤病童情形。
▼蒙古5歲男童患「亞伯氏症」來台救治。(圖/翻攝自高雄成更紀念醫院臉書)
今天8月,已經5歲的男童和父母,終於在長庚醫療團隊和羅慧夫顱顏基金會補助下來台治療。經過一連串檢查,確認腦部功能無受損也無腦壓升問題,頭顱暫無手術急迫性,但需先將黏在一起的手指及腳趾分開。
為了讓男孩父母充分了解醫療團隊的計畫與建議,還安排了精通中文的蒙古醫師莎雅透過網路視訊即席翻譯,協助說明。高雄長庚紀念醫院表示,男童的雙手雙腳的手指、腳趾全部黏合在一起,尤其手部異常更為嚴重。
男童於8月及10月各接受一次手術,將黏成一塊的手指及腳趾分開,並開始訓練使用手腳。術後,男童目不轉睛看著首度分開的手指,顯得相當好奇和開心,也讓醫師們印象深刻。
▼透過高雄長庚醫院醫師的手術,男童的手指已分開。(圖/中央社)
如今男童已從原本需用2個手掌拿一片巧克力,到可以單手拿筆畫圖,手部的功能與美觀獲得相當程度改善。男童與父母明天將搭機返回蒙古國,長庚醫療團隊也計畫之後再替男童做頭顱及上顎後縮手術治療,繼續「變身」旅程。
▼男童來台接受手術,如今已能單手拿筆畫圖。(示意圖/pixabay)
(封面示意圖與本文無關/翻攝自@ebonylynnmudd推特)