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意。大陸一名22歲女子丹丹,體內有上千顆如泡泡般的腫瘤,原來她罹患罕症「多發性神經纖維瘤症」,只要有神經的地方就有腫瘤,讓她痛苦不堪,就像被螞蟻啃咬。據「北京衛視」報導,丹丹的身體被上千顆腫瘤困擾,就像螞蟻咬那樣難受,只能半癱跪在床上,連脖子都難動。丹丹形容,腫瘤就像是野草,也像是一個無底洞。醫師說,丹丹連肚子裡都有腫瘤,大大小小都有,「神經纖維瘤」顧名思義就是有神經的地方就會長,長得一叢叢的,丹丹來看診時,跟他說自己痛到受不了。醫師表示,如果她一直不治療,身體會慢慢惡化,最後在痛苦中死去。。此文曝光後,不......

醫院於103年始籌建,經過市府與馬偕醫院長期溝通協調,新竹市立馬偕兒童醫院今日正式啟用,期盼將持續透過公私協力,提升桃竹苗地區的兒童醫療量能,攜手保障兒童健康,讓兒童醫療工作更加美好。衛生局表示,長久以來,新竹市兒童醫療資源有供需失衡問題,特別是兒童急重難罕症,家長常常得帶孩子跨縣市北上就醫,市府攜手馬偕團隊興建及經營醫學中心等級市立兒童醫院,結合產科提供全面完整醫療體系,以確保兒童的成長從最早的基因遺傳到成長發展都能得到完整、全面的照顧。馬偕兒童醫院楊俊仁院長說明,馬偕醫療財團法人投資30億元,打造地下4......

正妹患罕症！坐輪椅遭譏假殘障陽光回應惹哭網 ... 正妹患罕症!坐輪椅遭譏假殘障陽光回應惹哭網。一名20歲的網友在臉書分享自己的故事,她是一名脊髓性肌肉萎縮症「SMA」第三型患者,從14歲開始靠輪椅代步,她提到生活中最困難的是自己的心理狀態,小時候因為疾病被同儕排擠,想打工時找不到適合的工作機會,搭捷運時曾經等電梯等了40分鐘,不過就算面對很多不方便,但她說「我很快樂,也很喜歡自己」。溫馨又勵志的故事讓網友十分感動。。臉書「輪椅女孩雪莉」粉專日前發出一則貼文,內文提到她是一名脊髓性肌肉萎縮症「SMA」第三型......

Hebe驚爆罹罕症每年發作1次…難治癒 ... Hebe驚爆罹罕症每年發作1次...難治癒。天團SHE出身的歌手田馥甄「Hebe」有著甜美長相和空靈嗓音,加上直爽不做作的個性,是許多人心中的女神,不過,完美的她近日被工作人員爆出罹患「罕症」,不僅每年都會發作一次,且還沒有藥醫,就連父母都相當擔心。。有工作人員昨「29日」透過Hebe的臉書向大家透露,Hebe因為罹患罕症,所以「差點崩潰、休克、汗流挾背」,並指出這種病症是天生的,至今仍未治癒,她的雙親不斷替她找尋各種偏方,依然未見改善。不過,仔細看看貼文的內......

2歲上當地小學爸爸想出用寫信的方式,讓他向同學自我介紹。當時美國有一本暢銷書「奇蹟男孩」,講的正是一名這種罕症病童的故事,也是許多學校指定讀物。書中主角雖然不是納坦尼,但也是出生在紐約透過「奇蹟男孩」講述「崔契爾柯林斯症候群」,主角不向命運低頭,讓小朋友更能體會納坦尼的情況。不過這種罕見疾病對納坦尼的挑戰可說是一輩子,他面臨一個重要抉擇動手術「重建呼吸道」,但臉骨也得重新安排。這項手術失敗機率高過程相當煎熬,總共十幾個小時最後總算傳來好消息。雖然臉形有點腫,納坦尼的臉骨被立體金屬支架給拉開,還不能馬上回家必......