皮膚像蜥蜴!2歲女童天天脫皮痛不欲生 母盼求解脫

▲(圖/每日郵報)

新生命的誕生總是令人喜悅,母親無微不至的照料,為的就是自己的孩子能夠健康的長大。但是印度辛德里一名女童在出生後就得了一個罕見怪病,終日感到痛苦。希望女兒好好長大,又不忍她承受痛苦的媽媽,心情十分複雜的說,「有時我們希望她死,有時我們希望她被醫好。」

根據英國《每日郵報》報導,2歲的沙瑪(Shama)罹患層狀魚鱗癬(Lamellar Ichthyosis),兩年來病情每況愈下,此疾病不但讓她全身長出如蜥蜴般的鱗片,還會因為乾燥而不斷脫皮、脫屑,脆弱的皮膚也因而容易受到感染。

▼患有層狀魚鱗癬的沙瑪,皮膚長出如蜥蜴般的鱗片,還會時常脫皮。(圖/每日郵報)


這疾病甚至還會讓患者喪失流汗功能,在很熱又無法流汗散熱的情況下,沙瑪常常感到感到奇癢無比,只能夠過洗澡來緩解不適感,一天通常洗4到5次澡。沙瑪的母親不捨的說,「她一癢就會抓,一抓就會破皮,我幫她塗藥她就會痛,哭得很慘。」母親還表示,沙瑪沒辦法走路,因為她的皮膚有時候會變得很硬,每走一步都會產生劇痛。

其實,在沙瑪出生之前,母親曾在產前15天接受產前檢查後,被轉診到一間更大的醫院求診,但因為不認為胎兒有何異狀,所以沒放在心上,沒想到在女兒出生後,才知道她得了此罕見病,在一出生的時候就被院方帶走另外照顧。沙瑪母親在產後15天才見到女兒,她回憶並坦言一見到女兒時的心情,「她被放在保溫箱裡,我見到她的時候覺得非常怪異,好像在看一個很奇怪的東西。看到她之後,我覺得害怕。」

沙瑪一家人雖然住在貧民窟內,生活十分困苦,但視女兒如珍寶的父母,仍帶她到處求醫,只是除了開藥之外,醫生也沒有其他的辦法。對於女兒得到這樣的疾病,沙瑪的媽媽感到不捨,因而有時希望她死,免於天天遭受病痛折磨,但有時候又希望她的病能痊癒,心情十分複雜。沙瑪的爸爸則說,「我們嘗試做到最好,讓她有更好的治療。我們希望她好一點,之後再想她的將來。」

▼對於沙瑪的疾病,沙瑪的母親感到內心複雜,父親也認為等她好一點後才能去想她的未來。(圖/每日郵報)



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