（圖／每日郵報）
美國康乃狄克州有位5歲的男童Evan一出生就患有特殊的皮膚遺傳疾病，皮膚的生長速度是一般人的10倍，看起來就像全身長滿「鱗片」一樣，為了避免感染，他每天必須洗兩次澡，雖然身有怪病，但是Evan仍非常的活潑和開朗，讓爸媽欣慰。
據《
每日郵報》報導，Evan罹患的是斑色魚鱗癬（Harlequin ichthyosis），是為先天性魚鱗癬中最嚴重的也最罕見的一型，而Evan出生前兩天，他的父母才知道Evan有這種遺傳疾病。也因為這個病，Evan出生就住進加護病房兩個月，而且前兩個禮拜，因為臉上過厚的角質層，眼睛根本睜不開。
●剛出生的Evan（圖／每日郵報）
這個疾病讓Evan的皮膚角質生成速度是一般人的10倍，而且會破壞皮膚的保護與防禦性，使水分、體溫的調控失衡，容易發嚴重的細菌感染。為此，Evan每天必須洗兩次澡，先輕輕的搓掉身上的角質層，再用溼布除去剩下的死皮，洗完澡之後，父母會幫Evan全身塗上凡士林，避免皮膚過於乾燥。此外，雖然主要是皮膚疾病，但也會影響其他系統，Evan的雙腳就無法走路，只能坐輪椅行動。
現在，Evan有個19個月大的弟弟正在學走路，當他看到弟弟挑戰成功的時候，Evan感到很驕傲，媽媽說他並不會因為自己不能走而忌妒或吃醋，即使生病了，Evan仍然很樂觀、開朗地面對，開心的生活。
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（影片／Inside Edition Youtube）
【註】Harlequin ichthyosis－斑色魚鱗癬
患病嬰兒面部嚴重角化，使得患者嘴唇往外側拉開，形成與小丑微笑類似的表情，而全身皮膚形成鱗片狀角質化，與小丑所穿著的服裝近似，因此中文又有另一名「小丑魚鱗癬」。斑色魚鱗癬(Harlequin ichthyosis)，為罕見之體染色體隱性遺傳疾病，屬於體染色體隱性先天性魚鱗癬，或稱非水疱型先天性魚鱗癬中的其中最嚴重的一型，是由於第二對染色體上的ABCA12基因突變所致。
皮膚異常是最主要的症狀，也影響全身其他部位。眼瞼和嘴唇之外翻為典型症狀，其他症狀包括為耳廓發育異常，四肢肢體彎曲造成變形，而皮膚的異常角質化導致電解質失衡、體溫失調、感染風險增高。堅硬的皮膚角質斑塊會影響呼吸系統，導致呼吸受限，甚至有呼吸衰竭的可能。患者的經口餵食能力也會受影響。
（資料來源：
衛福部）
