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​ 【影片】男童全身長「鱗片」 為活命每天洗澡2次

2016/06/08 22:20 字級:
​ 【影片】男童全身長「鱗片」 為活命每天洗澡2次
(圖/每日郵報)

美國康乃狄克州有位5歲的男童Evan一出生就患有特殊的皮膚遺傳疾病,皮膚的生長速度是一般人的10倍,看起來就像全身長滿「鱗片」一樣,為了避免感染,他每天必須洗兩次澡,雖然身有怪病,但是Evan仍非常的活潑和開朗,讓爸媽欣慰。

據《每日郵報》報導,Evan罹患的是斑色魚鱗癬(Harlequin ichthyosis),是為先天性魚鱗癬中最嚴重的也最罕見的一型,而Evan出生前兩天,他的父母才知道Evan有這種遺傳疾病。也因為這個病,Evan出生就住進加護病房兩個月,而且前兩個禮拜,因為臉上過厚的角質層,眼睛根本睜不開。


●剛出生的Evan(圖/每日郵報)

這個疾病讓Evan的皮膚角質生成速度是一般人的10倍,而且會破壞皮膚的保護與防禦性,使水分、體溫的調控失衡,容易發嚴重的細菌感染。為此,Evan每天必須洗兩次澡,先輕輕的搓掉身上的角質層,再用溼布除去剩下的死皮,洗完澡之後,父母會幫Evan全身塗上凡士林,避免皮膚過於乾燥。此外,雖然主要是皮膚疾病,但也會影響其他系統,Evan的雙腳就無法走路,只能坐輪椅行動。

現在,Evan有個19個月大的弟弟正在學走路,當他看到弟弟挑戰成功的時候,Evan感到很驕傲,媽媽說他並不會因為自己不能走而忌妒或吃醋,即使生病了,Evan仍然很樂觀、開朗地面對,開心的生活。

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(影片/Inside Edition Youtube)

【註】Harlequin ichthyosis-斑色魚鱗癬
患病嬰兒面部嚴重角化,使得患者嘴唇往外側拉開,形成與小丑微笑類似的表情,而全身皮膚形成鱗片狀角質化,與小丑所穿著的服裝近似,因此中文又有另一名「小丑魚鱗癬」。斑色魚鱗癬(Harlequin ichthyosis),為罕見之體染色體隱性遺傳疾病,屬於體染色體隱性先天性魚鱗癬,或稱非水疱型先天性魚鱗癬中的其中最嚴重的一型,是由於第二對染色體上的ABCA12基因突變所致。皮膚異常是最主要的症狀,也影響全身其他部位。眼瞼和嘴唇之外翻為典型症狀,其他症狀包括為耳廓發育異常,四肢肢體彎曲造成變形,而皮膚的異常角質化導致電解質失衡、體溫失調、感染風險增高。堅硬的皮膚角質斑塊會影響呼吸系統,導致呼吸受限,甚至有呼吸衰竭的可能。患者的經口餵食能力也會受影響。
(資料來源:衛福部) ​

 

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關鍵字: 鱗片 生病 皮膚病

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