罕病男雙腳萎縮只能爬行 安樂死前洩心聲:終於看到盡頭

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罕病男在學弟陪同下,前往瑞士執行安樂死。(圖/翻攝自柯文哲YouTube)
罕病男在學弟陪同下,前往瑞士執行安樂死。(圖/翻攝自柯文哲YouTube)

安樂死議題不論在倫理、法律與人權層面上皆具高度爭議,前台北市長柯文哲在YouTube頻道上傳影片「你還有什麼話想對這個世界說嗎」,訪問一名罹患罕病、雙腳已嚴重萎縮到無法行走的男子,全家人包含媽媽、姊姊都罹患相同疾病。看著自己急速惡化的身體,男子決定不再等待,浩浩蕩蕩由3位學弟陪同,飛往瑞士執行安樂死。他在接受訪談時,臉上一直掛著平靜笑容,但也語重心長地說「如果台灣有這樣的制度,我當然可以不用選擇這樣子」。

「像鰻魚一樣躺著」生理需求成問題

男子回憶,姊弟倆的罕病均從小時候就開始,「就是跑步會跟別人不一樣」,如今不僅雙腳無法站立、只能在地上爬行,近期更出現嚴重的失禁狀況,「因為我沒有辦法上去馬桶,我都只能爬到房間的浴缸,把臉盆放在浴缸下面撐上去」,而有時候根本來不及。

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男子雙腳萎縮,僅能靠爬行移動。(圖/翻攝自柯文哲YouTube)

 

因深知病情惡化速度,男子堅定表示,必須在完全無法動彈前做好決定,「你總不能等到像鰻魚一樣在那邊躺著」。 原本他和姊姊同時申請,瑞士機構也詢問是否要在同天、同房間一起執行,但拿到安樂死「綠燈」後,姊姊決定再等等,而自覺「時間到了」的他,決定獨自先出發。

長照政策「活著沒尊嚴」?

談起台灣的長照制度,男子充滿無奈。他提到,同樣癱瘓的母親後期無法自己排便,過去他手還有力氣時,每3天就要幫媽媽挖一次大便、灌甘油。曾有人勸他把失智的母親送去安養院,但他回想起大阿姨在安養院血糖飆到400、護理師卻沒發現的慘狀,不禁痛心反問「在那個地方,你會覺得那是一個『人』該有的生活嗎」。而自己的病況明明屬於衛福部公告的罕病,但卻沒被列在第五類「難以忍受痛苦」,若要被列入名單,還須自行提交檔案爭取。

男子直言,台灣現行的長照主要服務對象是健康或亞失能的老人,而不是針對完全失能者,他認為台灣缺乏社會性結構支援,並舉例在國外,政府將失能者或老人安置在大樓內,並在1、2樓提供需要用到的資源;另外像日本的長照制度系統,在政府政策和企業的支持下,有24小時身障助理能協助病患過生活,沉重嘆「如果可以有這樣子的制度的話,我也可以不用選擇這樣子」。

瑞士終點前豁達笑了

訪談後隔天,男子就要啟程前往瑞士,他笑說3名學弟陪他到瑞士後,在執行安樂死的下午,還能在瑞士玩一下再回國。柯文哲詢問男子,為何到最後關頭還能保持微笑。他豁達表示,確定安樂死後,得到一個安心的感覺,「因為你知道,這樣的盡頭是看得到的」。

至於還有話想對世界說嗎?男子強調,希望政府能有對策解決類似問題,「總不能一直把別人都丟在那裡,把什麼責任都推給人民自己解決,那我們就不需要國家了」。

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男子在訪談時始終保持微笑。(圖/翻攝自柯文哲YouTube)

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