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白化症夫妻組家庭遭辱罵 名醫:疾病是殘酷,但人心可以不是

2017/05/20 18:00 字級:
白化症夫妻組家庭遭辱罵 名醫:疾病是殘酷,但人心可以不是
▲(圖/東森新聞)

一對白化症夫妻李信輝和林育萱,在8年前相愛進而結婚,倆人不顧雙方家長反對生下兩個白化症孩子,成為全台第一個白化症家庭。雖然白化症雙眼畏光且怕曬,但夫妻倆每周3天帶孩子到西螺服務區表演街頭藝術,自食其力,面對外界異樣眼光,李信輝堅定說:「我有自信比一般正常的父親更有責任感」。

因為白化症體內缺乏黑色素,雙眼視力只有0.5,不能曬太陽,「你看帶一個妖怪,好可怕喔!」,李媽媽哽咽說出過來人心中的擔心「當媽媽的心裡一定會受創,我當然不希望說,他們也會經歷過這樣子」,怕自己的孩子也會遭受異樣眼光,無法負荷。

▼因為視力不好,需要很近的看手機(圖/東森新聞)


但不想向命運低頭的李信輝和林育萱,決定保持正面心態去面對,並表示「其實白化症孩子,跟一般人沒什麼兩樣」,林育萱說因為白化症「唯一不太一樣就是出門都要戴眼鏡,戴帽子穿薄外套擦防曬」,對於孩子的教育林育萱也說「對小孩子來講,可能真的會有一點比較辛苦,但是我覺得只要自己把小孩,就教好他們的心態」。

平時李信輝和林育萱就在西螺服務區,一人吹著陶笛,一人彈吉他伴奏當街頭藝人,身邊帶著3歲的大兒子,以及8個月大的小兒子和嬰兒床一起,兩人靠著自己的力量自食其力賺錢養家,面對外界異樣眼光,李信輝堅定的說「我有自信比一般正常的父親,更有責任感」、「超讚的啊!生活自己過又不靠別人,沒什麼不好!」。

▼夫妻倆當街頭藝人的時候,兒子也在一旁(圖/東森新聞)


對此網友認為「其實只是身體缺乏黑色素,跟我們沒有甚麼不同,不用介意外人目光,一家人幸福下去吧」、「與其有時間擔心他們小孩被欺負跟父母自不自私,不如教育自己的孩子白化症正確的觀念」、「他們不是妖怪,個人覺得白的很美像天使」。

但也有網友持反對意見認為「在一起是沒關係,但是明明知道兩人有共同的缺陷生下的小孩有缺陷機率相對也高,真的對小孩很不公平...」、「多年以後,如果小孩子跟你們說 :為什麼生下我?將情何以堪」、「有想到長大的他們可以像你們這樣幸福嗎?抗壓性夠嗎?」。

面對網友無情的評論,婦產科名醫蘇怡寧也在個人臉書發文呼籲「屬於自己的人生決定,是艱難的,但再怎麼說,其他人都不應該加入自己主觀的評斷」,認為「疾病是殘酷的,但人心『可以不是』」。

首先蘇醫師白化症解釋,「白化症是一種遺傳性疾病,有多種遺傳模式,隱性遺傳模式,如果父母都是Aa,但每生一胎就有1/4會產下帶有aa的罹病者」,如果父母親兩個都是白化症患者,子代發生的機會就會達到「百分之百」,蘇醫師問「即便是這樣,難道他們就不應該生育嗎?」

在看到網友說「你們都這樣了為什麼要讓孩子受同樣的苦?」、「為什麼這樣還要生小孩,浪費我們納稅人的錢?」等言論後,蘇醫師感到訝異,他認為「如果你是當事人,你絕對可以保有自己的想法,也可以根據自己的自由意志獨立做判斷」,臨床實務上叫做「非引導性遺傳諮詢」,他更說「只有當事人,在完全了解接受所有醫療資訊與風險之下,才有權利做決定,其他人,包括醫療人員,都不應該試圖介入或引導這個決定」,明白的指出「屬於自己的人生決定,是艱難的,再怎麼說,其他人都不應該加入自己主觀的評斷」。

最後再呼籲「如果您自己遇到了,你會做什麼決定,只要是在法律的規範之內,我們都會尊重你」,但是也拜託「不要隨意論斷別人的決定好嗎?疾病是殘酷的,但人心可以不是」。

蘇怡寧醫師臉書全文:

看新聞聊遺傳

白化症是一種遺傳性疾病
有多種遺傳模式
但最常見的第一型跟第二型都是屬於隱性遺傳模式
隱性遺傳模式就是
如果父母都是Aa
俗稱大A小a的帶因者
帶因者基本上都不會有任何症狀
但每生一胎就有¼會產下帶有aa的罹病者

到這邊
我們來計算一下現在這個狀況
父母親兩個都是白化症患者
那子代發生的機會有多高呢?
答案是
百分之百
因為
aa配上aa
就一定只能是aa

但即便是這樣
難道他們就不應該生育嗎?
其實
這是有非常多嚴肅討論面向的

其實我比較無法接受的是
在這則新聞下面有這麼多讓我訝異的留言
"你們都這樣了為什麼要讓孩子受同樣的苦?"
"為什麼這樣還要生小孩,浪費我們納稅人的錢?"等等

我的看法是這樣
在這類的事情上面
如果你是當事人
你絕對可以保有自己的想法
也可以根據自己的自由意志獨立做判斷
沒有任何人
或是應該可以有任何人
在法律的規範之內來試圖左右你的決定
這在臨床實務上
我們叫做非引導性遺傳諮詢
意思也就是
只有當事人
在完全了解接受所有醫療資訊與風險之下
才有權利做決定
其他人
包括醫療人員
都不應該試圖介入或引導這個決定

屬於自己的人生決定
是艱難的
但再怎麼說
其他人都不應該加入自己主觀的評斷

如果您自己遇到了
你會做什麼決定
只要是在法律的規範之內
我們都會尊重你
但是
也拜託你
不要隨意論斷別人的決定
好嗎

疾病是殘酷的
但人心
可以不是

▼(圖/蘇怡寧臉書


▼(圖/蘇怡寧臉書


▼首例!白化症夫妻生2子組家庭 街頭賣藝養家▼

 

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關鍵字: 白化症 夫妻 蘇怡寧
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