北愛爾蘭一名年輕母親,在懷孕時已得知自己的孩子,罹患一種會讓大腦長在頭骨外的罕見遺傳病,但她堅持將女兒生下。儘管醫生已表示無能為力,這名媽媽仍不願放棄,她堅信女兒生命力強韌,希望能籌款帶女兒到美國接受治療,盼望能夠改寫女兒的命運。
▼媽媽籌集資金打算帶女兒羅絲去美國接受治療(圖/翻攝英國《太陽報》)
「如果是時候了,我會讓她走,我不會強留她讓她受苦,需要時我會讓她走,但我不覺得她現在要走了,就是還不是時候。」24歲吉布尼(Analee Gibney)懷孕20周時,得知女兒羅絲(May Rose Gibney)患上罕見遺傳病「前額腦膨脹症」(Frontoethmoidal Encephalocele),腦部長在頭骨外。
▼女兒羅絲(May Rose Gibney)患上罕見遺傳病「前額腦膨脹症」(圖/翻攝英國《太陽報》)
這樣晴天霹靂的壞消息,讓吉布妮根本無法接受,完全沒有初為人母的喜悅,她傷心表示:「我沒有買任何東西,這有意義嗎?我沒有像那些為人母親會做的事情一樣,買個嬰兒車、嬰兒床或嬰兒衣服」。
儘管醫生已告知吉布妮,她的寶貝女兒出生後可能無法活下來,但她仍決定要剖腹生下女兒,蘿絲自從出生後從來沒有哭過,「她每天都強壯一點,每天都增重一點,醫生之前說過她體重不會增加,她增重了就像跟我說些什麼,讓我覺得值得堅持下去」。

▲寶寶每天都強壯一點,每天都增重一點(圖/翻攝英國《太陽報》)
吉布尼強調不會放棄女兒,盡所有努力協助她,「這是個地獄,但看著她,她現在6周大,她做到很多其他人曾說過她不會做到的事」。她否認自己太天真,說只是希望盡一切努力給寶貝女兒一個機會,「如果我什麼都沒嘗試過,我今後不會原諒自己」。
因為醫生指羅絲無藥可醫,她目前在家接受安寧服務(palliative care),讓她「平靜地死去」。吉布尼坦言,女兒只要張開眼,也讓她樂上半天:「她會踢踢小腳、郁動手臂、叫她的名字時有反應、增重等」,因此,她認為女兒命不該絕,希望帶她到美國接受手術。

▲媽媽不曾放棄過女兒,盡所有努力愛她(圖/翻攝英國《太陽報》)
身為人母,孩子若安好便是晴天,她說著:「如果最壞的情況終於來了,我會記得,我嘗試過,也幸運地有機會愛她,給她一個機會。」