燃起的希望破滅!大陸江西一名6歲女童,出生時被診斷出罹患重型地中海貧血,一直以來,都靠著每15天輸血一次維持生命,今年3月,她好不容易等到骨髓配對成功,且對方也答應捐獻,在家人的籌錢奔走下,女童順利住院接受6天前置化療,沒想到,在進行手術前5天,卻被告知供髓者「悔捐」,晴天霹靂的消息讓女童難過地說「我想健康…」。
▼6歲欣欣罹患重型地中海貧血。(圖/翻攝自南方都市報)
根據《南方都市報》報導,6歲的「欣欣」在出生70多天就確診罹患重型地中海貧血,這是一種遺傳性慢性血液疾病,必須靠每15天的輸血和去鐵治療維持發育,由於家境並不富裕,因此這對欣欣的父母來說,是一個沉重的負擔,但夫妻倆認為「只要醫學上有治療的方法,再苦再累也要給她治下去」,為了幫欣欣找到相合的骨髓配對者,他們很早就在骨髓庫建檔,連生下的第二個孩子也背負著「救姊姊」的使命,可惜姊妹的骨髓沒有配對成功。
▼欣欣好不容易等到骨髓配對成功。(圖/翻攝自南方都市報)
欣欣輸血維生了6年,終於,中華骨髓庫2017年10月傳來骨髓配對成功的消息,讓一家人欣喜若狂,得知手術費用為人民幣40萬元(約新台幣183萬元)後,欣欣的爸爸向親友、銀行借錢,勉強湊出30多萬元的押金,還替捐獻者負擔一系列體檢、採集幹細胞等費用約5萬元人民幣(約新台幣23萬元),院方也敲定移植日期在今年4月2日,欣欣在父母陪同下住進醫院,接受為期6天的術前化療,欣欣的乖巧,醫生和護士都看在眼裡,「沒遇過這麼乖的小孩子,做化療不哭不鬧,很配合。」
▼供髓者在手術前反悔。(圖/翻攝自南方都市報)
不料,在萬事俱備下,欣欣父母在3月29日收到簡訊,醫生告知供髓者臨時「悔捐」,建議輸回孩子造血幹細胞,繼續維持原先的保守治療,一家人備受打擊,欣欣得知後更是難過地痛哭,「我想健康…」她的父母看了相當不捨卻也無能為力,據醫師表示,患者開始化療後悔捐,這種情況極為罕見,但捐獻者因為是出於自願,不能進行道德綁架,且在同意書中並沒有關於臨時反悔的約束性條款,不過醫師也呼籲,民眾在伸出援手前應謹慎思考,否則對患者家庭而言是一大打擊,目前欣欣只能繼續採取保守治療,等待下一個機會。
(封面圖/翻攝自南方都市報)