(圖/東森新聞)
嘉義大學應用數學系,一名大四學生郭乃誌,罹患先天脊椎肌肉萎縮症,只有部分手指能活動,移動也需要靠輪椅,他的哥哥本來是餐廳老闆,卻在四年前決定收掉餐廳,當弟弟的伴讀,陪他上課、住宿舍,如今弟弟又考上研究所,哥哥說要繼續陪著弟弟學習,手足情深,讓所有師生都很感動。
▼(圖/東森新聞)
把輪椅搬下車立起來,娤好所有坐墊,全部處理好已經花了不少時間,接下來,他還得要把弟弟抱下車,放到輪椅上。他是哥哥郭乃維,坐在輪椅上的是弟弟郭乃誌,罹患先天脊椎肌肉萎縮症,全身上下大約只剩手指可以活動,移動通通得靠人抱或者坐輪椅,不肯放棄人生的郭乃誌,考上了嘉義大學應用數學系,四年了,哥哥24小時緊緊跟隨照料,當弟弟的伴讀。
▼(圖/東森新聞)
推輪椅進教室,幫弟弟把電腦組好,等老師準備上課,哥哥郭乃維也跟著坐在教室一起聽課,雖然對數學很感冒,郭乃維還是跟著弟弟念了四年,就連宿舍也是陪著弟弟一起住。郭乃維因為弟弟,再一次踏進大學校園,陪著念書。郭乃維放棄了創業夢,圓了弟弟的學業夢。
▼(圖/東森新聞)
郭乃維本來有開一間素食餐廳,正當賺錢之時,毅然決然地收掉店面,肩負起照顧弟弟的責任,但他謙虛地表示,「是一個轉折點啦!當時餐廳確實是有賺錢啦!可是因為人手不夠有點累,剛好也是需要有人照顧他」。
除了靠學校大力幫忙跟贊助,也拜郭乃誌自己奮鬥努力和哥哥的付出決心所賜,郭乃誌順利考上研究所,而哥哥郭乃維也已經決定要繼續陪弟弟攻讀碩士。這段深厚兄弟情,也深深讓校方跟同學為之動容。
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一對父母育有一名罹患NKH罕病的4歲女兒,日前發現女兒腦部萎縮很多,決定趁著女兒還能外出時帶她騎單車環島,他們將這個壯舉PO在臉書粉專上,希望遇見他們的民眾可以為他們打氣,或是提供便宜住宿供參考,貼文一出,許多網友紛紛獻上祝福與支持。
▼(圖/
「芊芊小羽」臉書授權提供)
衛福部健康署網站指出,非酮性高甘胺酸血症(NKH, Nonketotic Hyperglycinemia)為一種先天性代謝疾病,發生率極低,且產檢通常檢測不出來,會導致患者嚴重的腦病變。
近4歲的女童芊羽患有一此罕病,她的父母為她創建臉書粉絲專頁「芊芊小羽」,紀錄生活點滴。芊羽媽媽昨(30)日PO文表示,過年前芊羽住進加護病房,經過MRI(核磁共振)檢測後,醫生告知他們芊羽的腦部萎縮很多,狀況會每況愈下。
聽完這段話後,她和老公手牽手走在街上,芊羽爸爸難過地說,「妳不覺得太快了嗎?」芊羽媽媽也認為,雖然這是遲早的事,卻比他們預想得還要快。不過夫妻倆並沒有喪氣,他們想趁著女兒還可以外出時做想做的事,因此決定今(31)日開始帶她單車環島、感受台灣,也當作她4月生日的美好回憶。
▼有熱心民眾陪騎。(圖/「芊芊小羽」臉書授權提供)
芊羽媽媽說明,將由芊羽爸爸騎單車載著女兒,自己則會開車跟著,一方便以防有突發狀況,另一方面也可以紀錄這段旅程。她進一步說,「拜託巧遇到我們的話,請體諒爸爸,因為他是我們的經濟支柱,讓他平安回家」,大家可以簡單說聲加油,並希望不要碰觸芊羽,因為她的抵抗力非常不好。
▼(圖/「芊芊小羽」臉書授權提供)
芊羽和爸爸從苗栗竹南西濱段出發,今日下午3點已騎到台中清水梧棲。芊羽媽媽提到,若有人知道便宜乾淨住宿,可以私訊推薦給他們,另外她也表示,「如果有可以幫忙空拍紀錄的我們也歡迎。媽媽真的好想把這段感人的畫面留存。」
不到一天的時間,貼文便累積1.2萬人按讚,網友紛紛留言支持,「太感動了,加油」、「加油!加油!給予無限的祝福」、「一路平安,加油」、「你們好棒!超想遇到你們,然後跟你們說聲加油!祝一路平安,圓滿完成」、「爸媽好偉大,天會助你們一切平安。去做就對了。」、「我要哭了…你們好棒…小羽好棒…」。