採訪撰文／林侑青 攝影／Hedy Chang 妝髮／Hecker
原以為劇本和多數人沒有兩樣：三十出頭結婚，隨即懷了第一胎。懷孕過程醫生說什麼就做什麼，檢測是「低風險群」不必做羊膜穿刺就沒做，向來大咧咧的她也沒多想。到了38週，沒怎麼陣痛，三個多小時便順利產下3300克的寶寶。產後第二天，醫師一早帶著一群人來到房間跟她說：孩子疑似有唐氏症，一週後請回診做檢查。
為什麼別人的健康又漂亮？
她茫然點頭，還傻傻問了一句：「唐氏症會好嗎？」她怎麼可能不知道呢？整個白天，她抱著這顆震撼彈一個人默默 google，「碩碩那時躺在我旁邊，我看著他的臉，開始回想，他的長相真的好平喔，真的是散開來的。」
好不容易撐到老公下班，他穿著精心搭配的帥氣格子襯衫來見心肝寶貝，等長輩們離開後，她說了碩碩的事，「我到現在都還記得他當下震驚的表情，以及瞬間凍結的氣氛。」坐月子期間等待檢查結果那週，是她哭最多的時刻，「為什麼這件事會落在我頭上？你知道當時跟我同期懷孕的女明星有多少，賈靜雯生咘咘、隋棠生Max，加上身邊很多親友的小孩也在差不多時間點出生，我就想說天啊，為什麼別人的小孩都可以這麼漂亮？都這麼像爸爸媽媽？為什麼我的不像我？為什麼他不能健康？看到一則爆料公社貼文，說有一個唐寶寶去點麥當勞，後面排隊的小姐打電話跟友人抱怨：我前面有一個白癡，點超久。越想越難過，他以後怎麼辦？」
.jpg)
他來是為了凝聚強大的愛
還沒滿月，碩碩便因支氣管炎進了加護病房（其實只是一個插了好多管子的小保溫箱）。眼前孩子健康大過一切，她瞬間被拉回戰鬥位置，什麼小劇場都無暇他顧，「我開始意識到如果不把握時間，他可能隨時會離開我。我告訴自己一定要正向看待這件事，畢竟也是我懷的孩子，他能夠不被檢查出來，可能真的有一些安排吧。」
一度孩子怎麼餵奶怎麼吐，她急到哭，後來才知道唐寶寶喉頭軟化，吞嚥困難，天生心臟不夠力每次吸奶都很痛苦。碩碩六個月大時動心臟手術，小小的身軀捱過八小時的刀。戴鼻胃管用針管餵奶，一路戴到九個月大才拔掉自主進食。他一關一關挺了過來，從三個月大才五公斤重，一點一滴拉拔到如今兩歲半。
.jpg)
「當媽媽之後，我才發現我可以堅強到什麼地步。」高華灼說，更珍貴的是碩碩讓她看見身邊凝聚了多少愛，「那時我還在成大醫院，婆婆在電話那頭安慰我：無要緊，我們也是好好給他照顧、給他疼，你坐月子不要哭，眼睛會不好。碩出院後，我婆婆自己弄彌月油飯，照樣分送鄰居親友，後來更辭職照顧他，讓我可以回去上班。我奶水不足，我姊到處去問月子中心有沒有媽媽有多的母乳，他從沒喝到奶粉，都是恩典牌母乳，還有人遠從屏東寄過來。還有我大妹，每個禮拜為了碩碩從桃園坐火車回來陪我照顧，這一切我都深深感激。」
「我覺得他的出生就是讓我知道，我們平常擁有的東西，沒有那麼理所當然。有人願意為你做那麼多事，是因為他們真的夠愛你。」她想起那個夫妻相對無言的夜，老公後來對她說，「沒關係，不要怕，這件事情只會讓我們更相愛。」
.jpg)
所有的相遇都不容易
當別家孩子在數幾個月翻身、幾個月會走的時候，他們為了碩碩好不容易學會拍手、學會搖頭拒絕而驚喜連連，「他的時間表就是比較慢，我們學會等。他只要有一點點進步，我們就會很開心，對於他不足的地方，也覺得沒關係。」在中學任教的她，也因此對生命教育有更深層的體會，「他真的在教育現場帶給我很大的震撼，我也會帶他去學校，讓學生看到生活裡就是會遇到不一樣的小孩，要能去尊重，生命真的很不容易，也很堅韌，不要輕易嫌棄你擁有的。」
現在講起來都是開心的分享，還能開「你看他這張吐舌頭好唐喔」的玩笑；但想到說不準的未來，眼淚還是不小心掉下來，「有學生問我，老師你要是知道他是不健康的小孩，你會生下來嗎？其實我不會生，因為我覺得好像耽誤了他一輩子，我可能只能陪他到一個階段，之後…想到就覺得很可怕…」講不出口，自責是沉入心底的結，愧疚沒辦法把他生得跟正常人一樣，不捨他將來得吃的苦，只能努力幫他多做準備，包括去年生了弟弟，因為想讓他在有手足的環境下成長。
或許媽媽都一樣傻吧，總想把全世界搬到孩子面前，但願他能少走幾步冤枉路。她讀過一本書，唐氏症的兒子在母親長年陪伴訓練下拿到特殊奧運游泳金牌，他說：「媽媽，我不會怪你把我生成唐寶寶。」她也多麼想等到這句話啊！那時，她會抱緊心中最珍貴也最漂亮的孩子，即便世間再多不完美，有你就什麼都對了。
【What's more...】
了解更多唐氏症資訊→唐氏症基金會
碩碩上學去→伊甸早期療育服務
延伸閱讀：
● 超人氣汪星人的新年新願望！追求美麗也堅持不傷害毛孩兒才是美麗最高境界！
【本文由Marie Claire美麗佳人提供，未經授權，請勿轉載！】
