八點檔男星潘逸安與小10歲網紅老婆Vivian婚後育有1女,上個月也迎來兒子「小糯米」的誕生,但昨(3)日Vivian在IG上發文坦言,兒子出生2週時,「新生兒罕病篩檢,有一項數值為陽性」,基於內心不安,她上網查詢相關資料,卻發現兒子可能罹患了一種「超級罕病」,使她與丈夫十分崩潰。
▼潘逸安一家喜迎二胎「小糯米」。(圖/翻攝自Instagram/vvn0622)
Vivian提到,兒子的新生兒罕病篩檢,有一項數值為陽性,雖然醫院在通知消息時表達地十分含蓄,也表示新生寶寶有許多因素會影響到數值,但仍無法消除Vivian心中不安,因為小糯米的數值遠遠超出正常的範圍太多。
Vivian也上網查了有關「裘馨氏肌肉失養症DMD」的資料,但一查卻發現DMD是種「超級罕病」,可能影響孩子腿部發展、造成肌肉萎縮,甚至使壽命減短,且就算家族沒有此疾病史,也可能因為X染色體上的基因突變而發病,而孩子身上的X染色體出自於媽媽。
▼小糯米罕病數值超越正常標準。(圖/翻攝自Instagram/vvn0622)
Vivian心痛表示:「不知道還好,一查整個心裡崩潰」,甚至擔心是自己害了小糯米。而幾天之後,小糯米也回到醫院進行複篩,但對Vivian一家來說,最煎熬的是漫長的等待,因為等報告結果出來需要兩週的時間,「對於爸媽們,懸著一顆心,每分每秒都是煎熬」。
而潘逸安也無法接受此事,他認為有雙兒子強健的腿,「連換尿布都腳一直用力不讓換」,與DMD(裘馨氏肌肉失養症)的症狀不相符:「你要我怎麼相信他會有這個疾病」。
▼複篩結果為陰性。(圖/翻攝自Instagram/vvn0622)
直到複篩報告終於出來,檢查無異常,確定第一次的篩檢是偽陽性,一家才終於放下心中大石。Vivian也感嘆言:「真心希望這世界上每個寶寶都是健健康康的長大,生了就要對他/她負責」。
▼Vivian常在社群平台分享生活點滴。(圖/翻攝自Instagram/vvn0622)
(封面圖/翻攝自Instagram/vvn0622)