對陽光過敏！女生活如吸血鬼般 外出須戴太空面罩

全台過敏人數高達7成，其中不少人都是對塵蟎或海鮮過敏，但這世界上還有一種特別的過敏源竟是「紫外線」。英國一名28歲的女子法蒂瑪（Fatima Ghazaoui），在2歲時就被診斷出罹患「著色性乾皮症」（Xeroderma pigmentosum, XP）。患者如果不小心曝曬在陽光下，皮膚就會出現皺褶和黑斑，且無法自行修復，因此法蒂瑪只能戴上「太空面罩」出門，以防止紫外線照射。

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根據《每日郵報》報導，法蒂瑪因罹患「著色性乾皮症」，必須小心躲開太陽，過著如吸血鬼般的生活。她一旦被陽光照射到，皮膚就會出現乾燥皺褶、黑斑和老化等現象；如果被曬傷不僅會導致皮膚發紅，還有可能增加患皮膚癌的風險，需透過手術把曬傷部位清除，因此若曬到太陽，罹患皮膚癌和眼癌的機率也將大幅增加。

▼法蒂瑪罹患著色性乾皮症，只要被陽光照射，皮膚就會出現乾燥皺褶。（圖／翻攝自filledelalune1 IG）

法蒂瑪表示，20多年來她都選在夜晚出門，如果真的得趁白天出門辦事，也會戴上太空面罩以及手套，以保護自己的皮膚，避免暴露在陽光下。這個疾病讓法蒂瑪即使在多雲的日子外出，也容易被曬傷，且臉上還有嚴重的雀斑，因此她必須每隔一小時就塗抹1次防曬乳液，連住家的窗戶也安裝了特殊的紫外線過濾器，盼能把紫外線的威脅降到最低。

法蒂瑪也因為罹患「著色性乾皮症」，從13歲開始便申請休學，展開在家自學的生活，她難過地說，「我不得不放棄學業，在家上學，這讓我覺得自己被剝奪了童年。」然而，法蒂瑪的父母為了保護女兒，從未告訴她關於「著色性乾皮症」的嚴重性，但她在16歲時好奇用Google搜索了關於疾病的研究，「我發現這種疾病非常危險，並可能導致死亡。」

▼法蒂瑪並不因疾病沮喪，反而更積極度過每一天的生活。（圖／翻攝自filledelalune1 IG）

英國國民保健署（NHS）表示，「著色性乾皮症」目前沒有治癒方法，且英國僅有7成的病患可活超過40歲，但法蒂瑪仍樂觀地認為，「我對疾病的了解越多，我就越堅強」。現在的她依然對於了解「著色乾性皮膚症」充滿熱情，也希望能透過分享故事，鼓勵其他患者，勇敢對抗病魔，珍惜活著的每一天。  

（封面圖／翻攝自filledelalune1 IG）