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對陽光過敏!女生活如吸血鬼般 外出須戴太空面罩

2020/07/28 16:47 東森新聞 責任編輯 周恬瑄 字級:
讀稿
對陽光過敏!女生活如吸血鬼般 外出須戴太空面罩

全台過敏人數高達7成,其中不少人都是對塵蟎或海鮮過敏,但這世界上還有一種特別的過敏源竟是「紫外線」。英國一名28歲的女子法蒂瑪(Fatima Ghazaoui),在2歲時就被診斷出罹患「著色性乾皮症」(Xeroderma pigmentosum, XP)。患者如果不小心曝曬在陽光下,皮膚就會出現皺褶和黑斑,且無法自行修復,因此法蒂瑪只能戴上「太空面罩」出門,以防止紫外線照射。

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根據《每日郵報》報導,法蒂瑪因罹患「著色性乾皮症」,必須小心躲開太陽,過著如吸血鬼般的生活。她一旦被陽光照射到,皮膚就會出現乾燥皺褶、黑斑和老化等現象;如果被曬傷不僅會導致皮膚發紅,還有可能增加患皮膚癌的風險,需透過手術把曬傷部位清除,因此若曬到太陽,罹患皮膚癌和眼癌的機率也將大幅增加。


▼法蒂瑪罹患著色性乾皮症,只要被陽光照射,皮膚就會出現乾燥皺褶。(圖/翻攝自filledelalune1 IG)

 

法蒂瑪表示,20多年來她都選在夜晚出門,如果真的得趁白天出門辦事,也會戴上太空面罩以及手套,以保護自己的皮膚,避免暴露在陽光下。這個疾病讓法蒂瑪即使在多雲的日子外出,也容易被曬傷,且臉上還有嚴重的雀斑,因此她必須每隔一小時就塗抹1次防曬乳液,連住家的窗戶也安裝了特殊的紫外線過濾器,盼能把紫外線的威脅降到最低。

 

法蒂瑪也因為罹患「著色性乾皮症」,從13歲開始便申請休學,展開在家自學的生活,她難過地說,「我不得不放棄學業,在家上學,這讓我覺得自己被剝奪了童年。」然而,法蒂瑪的父母為了保護女兒,從未告訴她關於「著色性乾皮症」的嚴重性,但她在16歲時好奇用Google搜索了關於疾病的研究,「我發現這種疾病非常危險,並可能導致死亡。」


▼法蒂瑪並不因疾病沮喪,反而更積極度過每一天的生活。(圖/翻攝自filledelalune1 IG)

 

英國國民保健署(NHS)表示,「著色性乾皮症」目前沒有治癒方法,且英國僅有7成的病患可活超過40歲,但法蒂瑪仍樂觀地認為,「我對疾病的了解越多,我就越堅強」。現在的她依然對於了解「著色乾性皮膚症」充滿熱情,也希望能透過分享故事,鼓勵其他患者,勇敢對抗病魔,珍惜活著的每一天。  

 

(封面圖/翻攝自filledelalune1 IG)

 

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