史上最罕見疾病!5月女嬰全身漸鈣化僵硬成「珊瑚人」
察,沒想到4月時,女兒在照X光後被醫生發現有拇囊炎症狀,「我們最初被告知,她可能患有某種綜合症,以後可能無法走路」,為了知道女兒究竟生了什麼病,夫妻決定帶她做進一步的基因測試,最終於6月14日證實女兒罹患的是罕見的FOP。「我們在英國頂級的兒科醫生照顧下接受治療,他說他30年的職業生涯中,從未見過這樣的病例,這真是太罕見了」,夫妻倆表示,由於FOP案例太過稀奇,導致專家也花了好幾個月的時間才確認女兒的病,也沒有有效的治療方法,現在他們必須時刻用柔軟的包巾包裹女兒,以防她受到任何一點傷害,因為哪怕只是一點輕傷......