選單 首頁 搜尋

TikTok女網紅的罕見病自白:因為鬆皮症「我兩年沒吃過東西了」

BBC 2020/08/19 16:31 BBC 字級:
讀稿
TikTok女網紅的罕見病自白:因為鬆皮症「我兩年沒吃過東西了」

▲費爾南達的視頻保持樂觀的心態,希望改變外界對罕見病患者的看法。(圖/FAMILY ALBUM)

「如果你吃東西會發生什麼事?」

費爾南達·馬丁內斯(Fernanada Martinez)每次登入她的社交媒體帳戶,都要應付這些問題。

她以理論回應他們,解釋自己患上罕有的遺傳病,讓她逾兩年時間無法進食。

這名22歲的巴西姑娘患有其中一種先天性結締組織異常(Ehlers Danlos Syndrome,簡稱EDS,中文又稱「埃勒斯—當洛二氏症候群」丶「鬆皮症」),這個病有罕見病徵,包括會導致身體膠原蛋白生產失常,同時影響消化系統。

國際埃勒斯—當洛學會(Ehlers-Danlos Society)指出,EDS合共有13種,全球每5000人就有一人患有這種疾病。

從2018年開始,費爾南達因為患有EDS,身體無法正常消化食物,要靠餵食管吸收營養。

但禍不單行,她之後又確診了甲狀腺癌,那是她家族的遺傳疾病。

費爾南達決定讓世界知道她的情況,希望可以幫到其他有類似情況的人,她定期在社交媒體發帖。

 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Nunca nos passa pela cabeça sobre perder algo que desde a nossa existência foi e é tão essencial - a habilidade de mastigar, engolir, passar bem após as refeições, absorver, manter o corpo nutrido e saudável. A paralisia do trato digestivo e falência intestinal, apesar dos nomes, interferem em cada canto do meu corpo e da minha vida. É uma rotina de café, almoço e janta que não existe mais, é um hospital que se instalou dentro da minha casa, é a companhia dos aparelhos conectados a mim, é cada hora um problema totalmente aleatório pelo corpo por desequilíbrio de nutrientes… é o sentimento de frustração de quem já ouviu não há mais nada a se fazer. Hoje é dia mundial da saúde digestiva, pra você se lembrar de cuidar bem da sua. Lembrar que passar mal após as refeições, vomitar, sentir dores, inchaço, ter o intestino desregulado e perder peso sem motivo não é normal. E por fim, lembrar de como é bom poder sentir o estômago roncar, ter a liberdade de comer a qualquer hora e ter a certeza de que seu corpo aproveitará tudo, seja um alimento, um gole de água ou um medicamento. 20% da população mundial sofre com algum tipo de problema gastrointestinal. Desse número, 90% não procuram ajuda médica, abrindo espaço para automedicação e agravamento de doenças. Se cuida, tá? #ConvivendoComDoençasRaras #ParalisiaDoTratoDigestivo #FalenciaIntestinal

Fernanda Martinez, 22(@apenas.fernanda)分享的貼文 於 張貼

 

費爾南達面對最大的難題是飲食,她做不到這個人人視之為自然的動作。

她維生的方法是依靠腸外營養(parenteral nutrition),透過靜脈注射的方式讓她吸收所需營養。

費爾南達的營養師帕梅拉·裏沙(Pamela Richa)解釋說:「這就好像我們在體外已經消化好食物,製造一些含有氨基酸丶蛋白質丶脂肪丶葡萄糖的血清,直接注入她體內。」

費爾南達在社交媒體上有數以十萬計的追蹤者,她樂於透過自己的私人帳號或她的「與罕見病共處計畫」,向網民解釋她求醫維生的過程。

她的視頻很受歡迎,她在影片中保持樂觀積極的心態,鼓舞罕見病患者,一些視頻有過百萬的點擊率。

費爾南達對BBC說:「別人的好奇心是不會煩到我,我收到很多人支持的留言,很多人看了我怎樣面對疾病時,也對自己生活的看法也有所改變。」

到底她身體出現什麼問題?

費爾南達說:「當我還是嬰兒時,已經出現一些徵兆有些不妥當。小時候我的手腳都會劇痛,我出世開始有嚴重的胃食道逆流,一邊耳朵聽不到聲音。」

她也患有過度活動關節(hypermobile joints),即是她的四肢可以移動至超越正常幅度,這令她很容易扭傷或脫臼。

「年紀越大,這些情況越差。所有人都知道有問題,但都搞不清楚是怎麼回事。」

社交媒體解答了費爾南達一直存在的疑問,她發現了一個專門討論EDS的臉書群組。

費爾南達·馬丁內斯(Fernanada Martinez;右)與母親在醫院合照
Family album
她的母親說,自女兒出生以來也發現她身體有很多問題。

「我之後去見了遺傳病學家,她為我做了一連串測試,最後確認我患上EDS。」

確診那年,她只有17歲,但那些併發症已經很嚴重。

她當時關節受傷,並患有自主神經紊亂(Dysautonomia),即是她那控制心臟和腸道的神經系統並不能夠正常運作。

「那時候不斷腹瀉丶嘔吐丶肚痛,」她說,「但至少我終於知道那個病的名稱,去解釋發生在我身上的事情,我也可以告訴醫生和其他人到底我是什麼情況。」

一組複雜又罕見的症狀. 埃勒斯—當洛二氏症候群(EDS) [ 13種 醫學界已知的EDS症狀 ] [ 每5000人 就有一人患有EDS ], Source: 資料來源:英國國民保健服務(NHS)、埃勒斯—當洛學會(Ehlers-Danlos Society), Image: An Australian girl with Ehlers-Danos poses with her feeding tube

EDS特別影響膠原蛋白的生產,膠原蛋白是我們身體結構,例如骨頭丶皮膚丶肌腱丶韌帶的重要組成部分。

費爾南達說:「關節和內臟比較脆弱,血管也很容易弄破。」

她會否感到肚餓?

費爾南達表示:「我無法進食任何東西。我的內臟和肌肉都因為這個病的關係變得很弱,而我的神經系統原本用作協調消化活動,也受到影響。」

「但我已很久沒有肚餓的感受,因為肚餓是基於肚內的活動,但其實我的那個部分已不再活動起來了。」

她說有時候要應付去吃東西的心理慾望,當有這種慾望的時候,她會咀嚼一下食物,然後把它吐出來。

放滿各種食品的餐桌
Getty Images
有時候,她還是會想吃東西,但只能咀嚼一下,不能吞下去。

「最近我越來越習慣咀嚼食物,好像要陪我媽吃午餐,她不會覺得只有一個人在吃。」

2016年年底,費爾南達開始進食有困難,之後嚴重營養不良。

「我越吃越少,試圖改變飲食習慣。」

在2018年5月,當她開始使用餵食管時,起初似乎是看到曙光。

「但過了一年半,我的身體抗拒餵食管注射進來的所有東西,身體吸收不到營養。」

2019年年末,她再次因嚴重營養不良住院,醫生開始使用靜脈注射療法。

「慢慢地我的體重開始回升,但現在輪到處理營養物的肝有問題。」

費爾南達在巴西南部與母親和外婆同住。她們給費爾南達安排了家居看護,每天有兩個護士陪伴。

靜脈營養治療每天需時12小時。

她怎樣洗澡呢?

與此同時,費爾南達同時患有水源性蕁麻疹(aquagenic urticaria),俗稱「水過敏」。這個病多方面影響她的生活。

「我要盡量避開水,不能流汗,不能到泳池或接觸海水,我甚至要避開下雨。」

一雙手在花灑頭下接水
Getty Images
她不單止不能每天洗澡,下雨還要躲起來。

但她每周都會洗澡兩次,但事前她要服用抗敏感藥,而這同樣是有麻煩的。

她說:「皮膚會很癢,滿滿紅點。這種感覺可以很強烈,非常疼痛,就好像幾千支針頭插在我身上。」

然而,就算她沒有對水敏感,也是不可以直接洗澡,因為那條傳送營養的靜脈注射的小管子是不能夠碰水。

她的病可以醫治嗎?

EDS目前沒有已知的治療方法。

她說:「關節問題可以用物理治療控制,防止進一步受傷。」

但醫生告訴費爾南達,她的胃腸道問題不會停止,她好可能要一輩子接受靜脈注射。

雖然如此,她仍然試著正常生活。

「我會嘗試在生活找點樂子,做一些我喜歡做的事情,例如玩網上游戲。我不會和自己的病對抗,我嘗試學習與它們共處。」

費爾南達·馬丁內斯(Fernanada Martinez)
Family album
費爾南達說要讓大家知道,就算疾病佔據了她人生99%的時間,她仍要在那1%剩下的時間尋找樂子和人生的意義。

她說見了醫生這麼多次,讓她愛上了藥劑學,她計畫有一天可以學習這個領域。

「現在我希望收集不同罕見病的資料,盡可能收集多一點,去幫助那些確診的人,或是根本不知那是什麼的人。」

「這不是要取代醫生,而是幫助別人了解這個疾病,試圖以簡單的方式解釋給其他人聽。」

「就算我只是幫到一個人,也是值得的。」

費爾南達說,社交媒體的活動也是一個方法,去告訴別人,疾病不應該佔據一個人所有的時間。

「當有人確診了罕見病,這個病或許佔據了他們99%的時間,但還有那1%可以尋找快樂與希望,去平衡我們的生活。」

「所以我的目標就是要讓大家知道,那1%也很重要。」

 

【往下看更多】

完美?專家曝人類詭異進化型 巨頭、平臉…網傻了

美女醫師被「病患」脫褲性侵!強壓床硬啪 她抵抗一口咬斷

用身體賺學費!正妹爆染愛滋害慘全校男同學 校方回應了

 

【今日最熱門】
獨 / 高雄媽遭同事刺死!一家三口剩女兒 她痛哭:本想幫妳買蛋糕
小五男童「求救信」盼修老屋 幼幼基金會撥款救助
丁怡銘、分局長合演「調虎離山」 中正一:人格擔保沒說謊
分享 留言 目前無推薦商品
推薦閱讀
分享
留言
目前無推薦商品
上一張
關閉