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5歲罕病童生命盡頭 貼心安慰:媽咪上帝會照顧我!

2016/11/10 13:40 字級:
5歲罕病童生命盡頭 貼心安慰:媽咪上帝會照顧我!
(圖/juliannayuri部落格

美國一名5歲的女童Julianna因為罹患罕見疾病,4歲的時候就吞嚥困難,必須透過鼻胃管進食,四肢也行動困難,媽媽曾問她如果不繼續治療就會去天堂,會離開爸爸媽媽,貼心的Julianna卻叫媽媽別擔心,因為「上帝會照顧我」,令人難過的是,可愛的生命於今年6月14日畫下句點。

根據《CNN》報導,2歲的時候,Julianna被診斷出罹患恰克馬利杜斯氏症(Charcot-Marie-Tooth syndrome),這是一種罕見的遺傳性神經疾病,而4歲的時候,Julianna就已經四肢行動不便,而且吞嚥困難,必須透過鼻胃管灌食,但即便如此,Julianna仍是爸媽心中的小太陽,她和一般小朋友一樣,想要玩樂,臉上總是掛著甜甜的笑容。

有天,神經科醫生和媽媽Michelle表示,之後Julianna又發病的話,會呼吸困難,到時候希望再帶回醫院嗎?就算帶回醫院,Julianna很有可能會在痛苦中死去,就算救活了,她也可能要一直服用鎮定劑,無法思考和對話,而這一切都沒有標準答案。

去年初,Michelle問女兒想要怎麼做,並且把的對話紀錄在部落格上:
媽媽:Julianna,如果你又生病了,你想再去醫院還是留在家呢?
女兒:不要醫院
媽媽:即使你將會去天堂嗎?
女兒:是的
媽媽:那你知道爸爸媽媽不會跟你一起去,你要自己先過去嗎?
女兒:別擔心!上帝會照顧我!
媽媽:如果你去醫院,可能情況會變好,而且能讓你回家,你就有更多時間可以跟我們在一起。我想要讓你明白,選擇醫院會讓你有更多時間和爸爸媽媽在一起。
女兒:我知道
媽媽:(哭泣)Julianna我很抱歉,我知道你不想要我哭,只是我會非常非常想你...
女兒:別擔心!上帝會照顧我,祂一直在我心中。

當Julianna決定自己的未來以後,她在臨終關懷機構度過了生命中最後的18個月,這段期間她無拘無束,她穿著最愛的公主洋裝,和機構人員一起作手工藝,甚至在腳趾甲上塗上美麗的指甲油,每天都過得很開心。

而6月14日這一天,Julianna在父母的懷抱裡,緩緩地閉上眼睛,結束短短五年多的生命旅程,Michelle也在部落格上寫下:「我不能相信她已經走了,我心痛、心碎。」雖然不捨,但她的爸媽仍依照她的心願,臨走前沒有任何醫療行為。而Julianna的故事也因為CNN作了一連串的系列報導,傳到世界各個角落,數百萬的民眾都因為Julianna的故事而感動。

【註】恰克馬利杜斯氏症(Charcot-Marie-Tooth syndrome)
簡稱CMT,是一種遺傳性、漸進性的神經疾病,此疾病的臨床嚴重程度差異性非常大,輕者可能連患者本身都無自覺,但重者甚至在早期就可能惡化到須依靠輪椅的程度,此疾病主要侵犯周邊運動神經及感覺神經。
資料來源:衛福部




 

 

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