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正妹患罕症!坐輪椅遭譏假殘障 陽光回應惹哭網

2020/10/12 15:19 東森新聞 實習編輯 鄭心連 字級:
讀稿
正妹患罕症!坐輪椅遭譏假殘障 陽光回應惹哭網

一名20歲的網友在臉書分享自己的故事,她是一名脊髓性肌肉萎縮症(SMA)第三型患者,從14歲開始靠輪椅代步,她提到生活中最困難的是自己的心理狀態,小時候因為疾病被同儕排擠,想打工時找不到適合的工作機會,搭捷運時曾經等電梯等了40分鐘,不過就算面對很多不方便,但她說「我很快樂,也很喜歡自己」。溫馨又勵志的故事讓網友十分感動。

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▼一名脊髓性肌肉萎縮症患者在臉書分享自己的故事。(圖/翻攝自輪椅女孩雪莉FB)

 

臉書《輪椅女孩雪莉》粉專日前發出一則貼文,內文提到她是一名脊髓性肌肉萎縮症(SMA)第三型患者,在2歲發病,14歲開始坐輪椅,現在只能用助行器行走,無法自行站立,需要有人從正面抱起。她表示14歲時因為學校電梯無法使用,每天必須爬四層樓,長期下來造成疾病的加速惡化,讓她從可以走路狀態慢慢變成了需要以電動輪椅代步。

 

她表示這是一種遺傳性、漸進性的罕見性疾病,會讓她的肌肉萎縮,四肢及軀幹逐漸軟弱無力,影響患者行走、進食、甚至呼吸能力,目前在醫學上沒有具體的治療方式。她也透露調適心理狀態是最困難的,小時候因為走路姿勢和別人不同被取笑,有人說她「假殘障」、「跛腳」,還因此遭到排擠,一直到高中才慢慢接受自己的身體,樂觀看待這個疾病。

 

▼堅強的個性讓網友佩服。(圖/翻攝自輪椅女孩雪莉FB)

 

談到外出時的不便,她表示搭公車因為需要司機協助擺放斜坡板,有些司機會嫌麻煩拒載,搭捷運等電梯也曾等超過40分鐘,但她都樂觀面對。現在就讀大一,獨自在外地念書,學校安排了身障房,晚上也有照服員協助洗澡,目前學校生活上沒有什麼困難的地方,而她未來想當社工師,因為從小接觸過很多社工,也受了很多幫助,開始讓她有這個想法。

 

不僅如此,她也時常透過外拍記錄生活,雖然有人質疑,不過她認為「人生的每一個階段,除了記憶,還能用照片去回憶,也因為我的“特別”讓我想把自己的模樣用鏡頭去記錄下來」,如此積極堅強的態度讓網友大讚,「很有能量的一篇」、「漂亮女孩加油」、「人很正向,值得讓人學習」、「很厲害 如果是我一定撐不過來 妳很棒好勇敢」。

 

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(封面圖/翻攝自輪椅女孩雪莉FB)

 

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