習慣光腳彈奏的30歲德日混血鋼琴家愛麗絲.紗良.奧特(Alice Sara Ott),15日在自己的官方網站上公開了今年1月確診罹患多發性硬化症的消息。
2017年曾來台演出的愛麗絲擁有亮麗外型,4歲開始學琴的她,13歲就闖入日本濱淞國際鋼琴大賽決賽,以史上最年輕參賽者之姿獲得最佳新人獎,之後在2010年獲德國古典回聲獎年度青年藝術家獎肯定。
愛麗絲個性活潑,除了光腳彈奏的怪習慣,也經常在她個人的社群網站上分享搞怪趣味的照片與影片,喜愛塗鴉畫畫的她,過去也曾將作品發表成LINE貼圖,名為「And Here Comes Alice」。
▼愛麗絲喜歡光腳彈琴(Alice Sara Ott臉書)
在官網上,愛麗絲以英、德、日文分享確診多發性硬化症的心路,更繪製了一幅短髮女孩望向前方的圖像為主視覺。她坦言最初曾感覺絕望,也說對外公布病情並不是件容易的事,但她下定決心想找到適合的治療方法,也想繼續維持目前的生活與完成既定的演出行程,同時,她也希望藉著自己的例子,「能為同樣面臨患病處境的人帶來一些勇氣」。
▼愛麗絲和粉絲分享確診多發性硬化症的心路(Alice Sara Ott臉書)
在當代音樂史上,英國大提琴家賈桂琳.杜普蕾(Jacqueline du Pre)也是多發性硬化症患者,其傳奇一生與罹病經歷,更曾在1998年被拍攝成電影「無情荒地有琴天」。
根據罕見疾病基金會的資訊,多發性硬化症起因於中樞神經系統發炎及髓鞘受傷,原因不明,遺傳及環境因素皆可能為致病因子,好發於30歲左右的年輕人,也可發生於小孩或老年人,女性患病機會是男性的兩倍。症狀包括視力喪失、麻木感、無力、步履不穩、複視、疲倦、怕熱、癱瘓、脖子彎曲時引發觸電感等,這些症狀可能會消退,也可能長久持續或逐漸加重。
(封面圖/Alice Sara Ott臉書)