2.8萬人飆淚!她溫柔吟唱道別…罕病夫專注聆聽後死亡

2019/02/08 14:10 東森新聞 責任編輯 楊玉嬿 字級:
2.8萬人飆淚!她溫柔吟唱道別…罕病夫專注聆聽後死亡

當摯愛剩下一年的生命,該如何好好地送走他?美國一名33歲男子罹患罕見腦部疾病,醫師診斷後,研判他剩下不超過一年可以活,讓他的妻子哀痛欲絕,決定在他生命最後幾天,唱了丈夫最愛的歌《奇異恩典(Amazing Grace)》給他聽,動人影片在網路上引起旋風,令人鼻酸,而丈夫則在聽完歌曲後3天離開人世。

 

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▼這對夫妻育有2對雙胞胎。(圖/翻攝自Danielle Gibson臉書)

 

根據《每日郵報》報導,住在美國田納西州萊巴嫩33歲的東尼(Tony Gibson)本來在鐵工廠工作,和30歲妻子丹妮爾(Danielle)育有11歲和2歲的2對雙胞胎,2017年12月在家中卻突然「迷路」,找不到浴室的位置,讓丹妮爾驚訝不已,只好在家中房間寫下「浴室」、「臥房」等名稱,不過東尼失憶的狀況仍越來越嚴重,甚至跑到鄰居家要找自己的狗,但他和丹妮爾根本沒養狗。

 

▼東尼前年病發,開始記不得家中房間位置。(圖/翻攝自Danielle Gibson臉書)

 

丹妮爾以為他罹患失智症,4個月後將丈夫帶到納許維爾範德堡大學醫院治療,未料竟診斷出「庫賈氏病(Creutzfeldt-Jakob Disease)」,這是一種罕見的腦部疾病,可能是吃到受感染的肉,受到能引發狂牛症的普利昂蛋白(prion protein)感染,進而導致腦部空洞化。因為東尼需要接受全天候照顧,因此後來丹妮爾將他送到北卡萊羅那州亨德森維爾療養中心,不過東尼的病情仍迅速惡化。

 

▼東尼診斷出罕見的庫賈氏病。(圖/翻攝自Danielle Gibson臉書)

 

▼丹妮爾吟唱東尼最愛的歌曲給他聽。(圖/翻攝自Danielle Gibson臉書)

 

丹妮爾表示,東尼漸漸地無法走路、說話,甚至在過世前一週難以吞嚥,且不管要做什麼,他都會搖頭拒絕,醫師表示,這是他身體逐漸「關機」的過程之一,這讓丹妮爾難以接受,因為東尼以前是個相當強壯的大男人。護理師則告訴她,最難捱的是東尼離開之後的日子,丹妮爾卻說,其實早在東尼病發之後,她心裡的丈夫就「離開」了。丹妮爾1月28日在東尼病床邊,輕輕吟唱起他最愛的歌曲《奇異恩典》,她一邊摸著東尼的手,一邊深情歌唱,東尼雖然眼神渙散,卻專注地看著妻子,微張著嘴巴,畫面令人感到溫暖卻又不忍。東尼在3天後死亡,丹妮爾將他的大腦捐贈給庫賈氏病基金會研究,希望未來能找出治療此疾病的方式,也將唱歌的影片上傳臉書,2週來獲得2.8萬次觀看,讓網友紛紛噴淚。

 

▼(影/Danielle Gibson臉書)

 

 

 

(封面圖/翻攝自Danielle Gibson臉書)

 



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美國1970年代,出現一名患有罕見先天性遺傳疾病「複合型免疫不全(Severe Combined Immune Deficiency,SCID)」的男孩,一生只能在透明的塑膠膜空間裡生活,否則遍布空氣中的任何一種病毒與細菌都可能殺死他。雖然他一生無法碰觸到自己的家人,但就像是他墓誌銘上所寫的「他從未觸碰過世界,是這個世界被他觸動。(He never touched the world, but the world was touched by him.)」

 

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▼維特終其一生都住在塑膠泡泡中。(圖/翻攝自SciHi Twitter

 

維特(David Phillip Vetter)被媒體稱作「泡泡男孩」,因為他從父母那遺傳而來的致命基因,讓他長年只能在塑膠泡泡膜中生活。在維特之前,他年僅七個月大的哥哥已經因為這個疾病不治身亡,且家中的男孩都有50%的患病率,但因為宗教信仰的關係,他的母親無法墮胎,只能冒著極高風險生下他,但也讓他與世界、與家人,始終隔著一道跨不過的「塑膠牆」。

 

▼小維特與家人之間,有一道誰也無法跨越的牆。(圖/翻攝自Top Documentaries Twitter

 

維特的故事被媒體大量報導,他的生活也被拍成紀錄片,讓很多人為他的故事心碎,也密切關注著他的病況。美國太空總署NASA在得知他的情形後,為他特製了一件小太空衣,讓他可以穿著它進行戶外活動,而不受病菌侵襲,但由於在無菌空間中穿上太空衣實在太過費力,過沒多久,他們就放棄這項嘗試了。

 

▼小維特玩的玩具,還必須在60度高溫的環氧乙烷空間中靜置4小時,再花1-7天將有毒的環氧乙烷去除後,才能來到他手中。(圖/翻攝自F e a r T u b e Twitter

 

醫生曾嘗試用維特的姐姐凱瑟琳的造血幹細胞進行骨髓移植,希望能治癒小維特,但老天仍給予這家人深深的一擊,比對後的結果並不匹配。維特在泡泡中時常呆坐著,因為他完全無法感受同齡人在外追逐嬉鬧的快樂。1983年,維特12歲那一年,醫生告訴維特的家人,他們發現了骨髓即使不匹配也能成功移植的方法,這個消息不僅振奮全家人,也讓關心維特病況的人們相當替他高興。

 

手術的過程很成功,但幾天後維特卻開始發燒、吐血,原來姐姐的基因中有一種休眠的愛潑斯坦巴爾病毒(EBV)沒有被驗出來,連帶地移植到了維特的身體裡,讓不能接觸到任何病菌的小維特,因此離開了人世。但在他離開以前,醫生終於讓媽媽碰觸了他的手臂,也讓維特第一次接觸到了家人真實的溫度。維特雖然離開了,但他的案例卻大大地幫助了SCID疾病的治療,到了今日,患有SCID的嬰兒,只要在出生三個月內接受骨髓移植,治癒率高達75%-90%。

 

(封面圖/翻攝自Corriere.it Salute Twitter

 

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