與世隔絕12年!泡泡男孩罹罕病...臨終前首次摸到媽媽

2019/02/01 20:57 東森新聞 責任編輯 翁如儀 字級:
與世隔絕12年!泡泡男孩罹罕病...臨終前首次摸到媽媽

美國1970年代,出現一名患有罕見先天性遺傳疾病「複合型免疫不全(Severe Combined Immune Deficiency,SCID)」的男孩,一生只能在透明的塑膠膜空間裡生活,否則遍布空氣中的任何一種病毒與細菌都可能殺死他。雖然他一生無法碰觸到自己的家人,但就像是他墓誌銘上所寫的「他從未觸碰過世界,是這個世界被他觸動。(He never touched the world, but the world was touched by him.)」

 

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▼維特終其一生都住在塑膠泡泡中。(圖/翻攝自SciHi Twitter

 

維特(David Phillip Vetter)被媒體稱作「泡泡男孩」,因為他從父母那遺傳而來的致命基因,讓他長年只能在塑膠泡泡膜中生活。在維特之前,他年僅七個月大的哥哥已經因為這個疾病不治身亡,且家中的男孩都有50%的患病率,但因為宗教信仰的關係,他的母親無法墮胎,只能冒著極高風險生下他,但也讓他與世界、與家人,始終隔著一道跨不過的「塑膠牆」。

 

▼小維特與家人之間,有一道誰也無法跨越的牆。(圖/翻攝自Top Documentaries Twitter

 

維特的故事被媒體大量報導,他的生活也被拍成紀錄片,讓很多人為他的故事心碎,也密切關注著他的病況。美國太空總署NASA在得知他的情形後,為他特製了一件小太空衣,讓他可以穿著它進行戶外活動,而不受病菌侵襲,但由於在無菌空間中穿上太空衣實在太過費力,過沒多久,他們就放棄這項嘗試了。

 

▼小維特玩的玩具,還必須在60度高溫的環氧乙烷空間中靜置4小時,再花1-7天將有毒的環氧乙烷去除後,才能來到他手中。(圖/翻攝自F e a r T u b e Twitter

 

醫生曾嘗試用維特的姐姐凱瑟琳的造血幹細胞進行骨髓移植,希望能治癒小維特,但老天仍給予這家人深深的一擊,比對後的結果並不匹配。維特在泡泡中時常呆坐著,因為他完全無法感受同齡人在外追逐嬉鬧的快樂。1983年,維特12歲那一年,醫生告訴維特的家人,他們發現了骨髓即使不匹配也能成功移植的方法,這個消息不僅振奮全家人,也讓關心維特病況的人們相當替他高興。

 

手術的過程很成功,但幾天後維特卻開始發燒、吐血,原來姐姐的基因中有一種休眠的愛潑斯坦巴爾病毒(EBV)沒有被驗出來,連帶地移植到了維特的身體裡,讓不能接觸到任何病菌的小維特,因此離開了人世。但在他離開以前,醫生終於讓媽媽碰觸了他的手臂,也讓維特第一次接觸到了家人真實的溫度。維特雖然離開了,但他的案例卻大大地幫助了SCID疾病的治療,到了今日,患有SCID的嬰兒,只要在出生三個月內接受骨髓移植,治癒率高達75%-90%。

 

(封面圖/翻攝自Corriere.it Salute Twitter

 



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就讀景美女中的段聿南,從小就喜歡跳舞,聽到音樂便手舞足蹈,擁有音樂興趣的她,四歲便至雲門舞集上課,小學還進了舞蹈資優班,沒想到十歲突然病倒,一開始以為是癲癇發作,不料昏迷不醒、成為植物人,兩星期後奇蹟似甦醒,但卻發現罹患罕見疾病「多發性硬化症」,人生劇本從此改變。

 

▼(圖/東森新聞)

 

聿南媽媽回憶:「突如其來的事情排山倒海過來,我們真的措手不及,我也不知道他的病程會急轉直下,整個人就不省人事!那時候整個崩潰了,因為不曉得她什麼時候醒來,醫生只跟我們說『每個人情形不一樣』。」心急如焚也只能聽從醫生指示。

 

▼(圖/東森新聞)

 

段聿南兩周後奇蹟似地甦醒,但卻是另一個大考驗。她一醒來筆握不住、路走不好,課業全停擺在家休息,展開艱辛的復健之路。段聿南當時每天都在白紙上練最簡單的字,再重新練習寫自己的名字、家人的名字,她感性地說:「當時媽媽握著我的手,帶著我一筆一劃慢慢寫,寫到最後會覺得明明以前字很漂亮,但現在卻變成別人帶著自己,不禁任覺得『我怎麼會一個好好的人就變成這樣』,也很不捨爸媽這麼辛苦地照顧我。」

 

▼(圖/東森新聞)

 

後來經過檢查,醫生才說聿南身上的免疫系統打了敗仗,得罕見疾病「多發性硬化症」,另外還有第二顆不定時炸彈就是「抗NMDA受體腦炎」,後來也才知道聿南平日不能太累、要多休息,免得會再度發病。

 

▼(圖/東森新聞)

 

但這項疾病也讓聿南的短期記憶退化,導致學校課業落後,這讓聿南媽媽相當焦急。但為人母也上網做些功課,她發現「帕拉馬術」對傷到腦的身心障礙的小朋友而言是不錯的復健運動,因此便讓愛運動的聿南接觸。

 

▼(圖/東森新聞)

 

聿南除了練習馬術的動作之外,由於記憶退化,花了比平常人更多的時間與力氣將騎馬路線都記在腦子裡,她說:「有時候會不練騎馬、單純記路線,口述路線給教練聽、或實際下來走一遍,有時候也會自己把路線默畫出來,不斷反覆背才記得起來。」皇天不負苦心人,聿南在去年奪下全國中正盃馬術錦標賽B2級冠軍,而比賽得佳績也讓她重拾對舞蹈的信心,她說:「還是對舞蹈有興趣,只是沒辦法像小時候夢想當巡迴演出的舞蹈家。」馬上就要上大學了,她希望以後可以教小朋友跳舞,或是輔導一些想學跳舞的弱勢族群,用成長的經歷讓更多需要關心的人有逐夢的機會。

 

▼(圖/東森新聞)

 

 

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