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一公升的眼淚 一生罕見的「幸福」!

2015/12/22 13:58 字級:
巫家人一家四口,原本幸福美滿, 13年前姊姊因為說話不清楚,行動變慢,花兩年跑遍各大醫院,查不出原因,檢體送澳洲才發現是無藥可醫的罕見疾病「尼曼匹克症」,醫生建議弟弟的骨髓或許能救姊姊,但更震撼的是,弟弟的基因也在突變中,連醫生都忍不住問「你們要怎麼活下去?」,但十幾個年頭過去,這家人活得精彩充實,媽媽還成了姊姊的碩士班同班同學。

跟所有罕病家庭一樣,一開始手足無措、一團混亂,他們也曾歷經幾乎走不下去的絕望,家裡頭有兩個罕病孩子,想要好好地睡個覺,根本是種奢侈。龐大的身體和心理的壓力,常常讓巫爸爸巫媽媽喘不過氣,巫爸說,身為一家之主的他,其實也想放聲的痛哭一場。有一天,他突然有個想法,把幾個經常在罕病基金會碰到爸爸找來一起搞個樂團,大家彈彈唱唱,在那一段時間裡,只有男人了解男人,因為都有類似的遭遇,所以說出來的話最能感同身受,而這是一個消除壓力,繼續往前走很好的方法...

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