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心繫癱兒...求診花光積蓄依舊不放棄

2015/12/21 20:38 字級:

常說父母恩情比天高,這句話體現在這一家人的故事裡。高雄有一位先天患有肌肉萎縮症的人,他叫張世棟,全身癱瘓,只能仰賴呼吸器維生,連翻身、吃飯,對一般人再簡單不過的事,都要靠父母幫忙,他的爸爸是退役榮民,為了求診幾乎花光家裡積蓄,30多年來每天細心照顧,很難想像其實他是抱來的孩子,如今父母也年紀一大把了,他們只擔心萬一先走了,誰來照顧他們的孩子。

他是張世棟,全身癱瘓只能仰賴呼吸器維生,狹窄的床上,是他二十多年來僅有活動範圍,翻個身對一般人來說再簡單不過,但對他而言必需要靠年邁的父母幫忙,肌肉萎縮症患者張世棟:「這還是第一次我爸爸,幫我拍背。」因為天生患有肌肉萎縮,小學三年級發病後,只能在家自學,萎縮的手連吃飯,都要媽媽一口一口餵,肌肉萎縮症患者張世棟:「從小到大,從媽媽揹著我上學,到處求醫,也是因為這樣,所以浪費了爸爸媽媽,大半生的積蓄,這是最過意不去的。」

為了求診,花光家裡大半積蓄,爸爸是退役榮民,前幾年送報退休,一家三口相依為命,擠在這間簡陋的小房子,不能工作總要做點別的,看看這滿屋子的公仔,是他蒐集來的生財利器,放著增值在網路路上轉賣,但銷量有限,一個月最多以只能賺個兩三千塊,肌肉萎縮症患者張世棟:「24小時的體力付出,是很累的一件事,所以我常常跟我媽說,我不想活那麼久。」

即便經濟狀況愈來愈糟,只能靠著津貼過日,不管再累、再苦,父母咬牙拉拔他長大,很難想像其實他是抱來的孩子,肌肉萎縮症患者張世棟母親:「已經養到了,不然要怎麼辦,沒有辦法啦!只怕我們先走了,他會沒人顧。」一養就30多年,比親生的還要親,如今爸媽年紀都大了,爸爸耳朵重聽,想跟他說說話,只能用萎縮的手按按滑鼠,把想說的話,打字給爸爸看,即便只是短短幾個字句,但看在爸媽眼裡,道不盡的是這30多年來的辛酸,但只要全家都能在一起,再苦也能撐得下去,肌肉萎縮症患者張世棟:「爸爸媽媽我愛你們!」

 

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