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【影片】4歲娃患罕病 9親友爭相捐肝完成「吃蛋糕」心願

2016/09/12 12:20 字級:
【影片】4歲娃患罕病 9親友爭相捐肝完成「吃蛋糕」心願
▲(圖/家屬提供)

一名4歲女童,罹患一種罕見疾病,只要吃像是蛋糕這種含有蛋白質的食物,就有可能會猝死,今年2月,由女童的小阿姨先捐肝移植,但術後新肝衰竭,親友趕緊組成「9人捐肝團」待命,比對後,由女童二姑成功捐肝,於上周二讓女童健康出院,也終於吃到最愛的蛋糕了。

4歲的許又勻,因為罹患罕見疾病「鳥胺酸氨甲醯基轉移酶缺乏症」(簡稱OTC),所以無法吃蛋糕等含有蛋白質的食物,若不慎食用就有機率會猝死。許媽媽指出,又勻常常會出現幻覺,還說家裡有飄來飄去的阿姨,醫生解釋說OTC患者的肝臟缺乏代謝蛋白質的酶,所吃了蛋糕等富含蛋白質的食物,血液中的廢物氨就會提高,才因此出現幻覺的現象,除非又勻終其一生都不吃蛋白質或換肝,不然就會猝死。

但對於小小年紀的又勻,甜食是她的最愛,更不用說擄獲萬千少女心的蛋糕了,擋不住蛋糕的誘惑,又勻數次因為吃了蛋糕陷入昏迷,讓親戚看了都非常不捨,所以大夥決定成立一個「9人捐肝團」,包括了又勻的爸爸、媽媽、祖父、祖母、大阿姨、小阿姨、大姑、二姑、舅舅都自告奮勇要捐肝,只為讓可愛的又勻能夠再次吃到心愛的美味蛋糕。

肝臟移植手術是由高雄長庚醫院名譽院長陳肇隆率隊進行,該團隊已經做過了1555次的肝臟移植手術,患者在5年的存活率為91%,居全球最高。成員中的外科部長林志哲表示,又勻第一次換肝是在今年2月25日,小阿姨看到她每次昏迷醒來後都說「我好想吃蛋糕」感到不忍,才決定把自己25%肝臟捐給又勻。

不料,院方完成第一次肝臟移植手術後發生肝動脈栓塞,小阿姨為此再捐手橈動脈給又勻做血管重建,可是病況完全沒有改善,只剩換肝一條路,所以親友們爭相搶著要捐肝移植,連小阿姨都搶著要再捐第2次,最後由二姑捐出37%的肝臟,讓林志哲驚嘆又勻2次換肝都不是直系親屬,創下院方的移植紀錄。

又勻的換肝手術「一波多折」,不但二度換肝術後還血流不順,醫療團隊四度剖開她的肚子,還因為肺炎裝載葉克膜,被迫在醫院裡度過她的4歲生日,長達195天的住院期間,共經歷了4次超過10個小時的手術。直到7月,又勻的病情逐漸好轉,轉出加護病房後醫護人員為她準備了她最愛的蛋糕慶祝,她一口接著一口品嚐重獲新生的美味,開心地笑著說「好好吃」,讓在場的醫護人員紛紛落淚,感動地表示「我們終於救回她了!」

▼(圖/家屬提供)


▼(圖/家屬提供)


▼又勻住院前的可愛模樣。(圖/家屬提供)


▼出院後醫護人員開心慶祝。(圖/家屬提供)


▼吃蛋白質會猝死 家族組換肝團 救4歲罕病女童▼

 

 

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