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打破活不過20歲魔咒!漸凍人寫下奇蹟

2018/09/28 19:54 字級:
漸凍人李怡潔患有「脊髓肌肉萎縮症」(Spinal Muscular Atrophy, SMA),從小就與疾病共處,同一階段的孩子都能坐、能走路了,她卻做不到;樂觀的她,意外從別人口中得知死期,醫生說患有這疾病的患者可能「活不過20歲」,面對這樣的噩耗,她每天以淚洗面,曾數次想過要放棄希望、不願意復健。一直到高中的時候,突然收到來自台東監獄一名受刑人的手寫信,發現原來自己的故事可以改變他人,讓她決定振作起來,勇敢面對疾病,並把自身經歷寫下,想將這股正能量散播給大家。 

▼李怡潔1歲8個月時,被診斷患有脊髓肌肉萎縮症(圖/東森新聞)


▼同年齡的孩子可能都會坐、會走路,對她而言卻很困難(圖/東森新聞)


1歲左右的時候,怡潔的父母就發現她無法正常坐立,需要靠東西扶著,比起同年齡的孩子來說明顯有差異,便帶著她四處求醫,才發現怡潔竟患有「脊髓肌肉萎縮症」。一路上不斷復健、治療,但隨著年齡成長,身體卻越來越沒有力氣,吞嚥、體力也漸漸衰弱,好幾次怡潔突然喘不過氣來,覺得肺部有痰咳不出來,都需要馬上躺下,將痰清除乾淨。當時年紀還小,只知道自己與其他人不同,並不知道這病症治不好。

▼體力、吞嚥越來越衰退,時常喘不過去來(圖/東森新聞)

▼體力、吞嚥越來越衰退,時常喘不過去來(圖/東森新聞)


小時候媽媽曾經問過她:「妳身體不便,如果發生地震時,那妳該怎麼辦呢?」樂觀、天真的怡潔告訴媽媽:「妳就帶著姊姊弟弟逃走,我一個人滾到沙發下就好!」起初以為只是開玩笑,沒想到過一陣子卻發生了921大地震…。怡潔家住在嘉義,大樓的8樓處,搖晃程度相當明顯,當時只有她與媽媽在家中,她一感覺到地震時,便馬上滾到沙發下,對著媽媽大喊:「快跑!」事後發生什麼事情,她表示記憶有點模糊,但讓她印象深刻的是,媽媽揹著她、在樓梯間逃命…,這段過程讓怡潔看了覺得十分難過,認為這樣的身體狀況,是不是變成了家人的負擔。

▼原本只是一句玩笑話,沒想到過一陣子卻發生了921大地震(圖/東森新聞)

▼原本只是一句玩笑話,沒想到過一陣子卻發生了921大地震(圖/東森新聞)


一直到小學四年級的時候,她代表班上參加英文演講,她的表現讓當時的縣長夫人印象深刻,特地攔下她,請她再講一次給她聽,連記者也湊過來採訪,但當時的李怡潔對自己的病症並不清楚,學校老師請來她媽媽去接洽;沒想到隔天報導出來,上頭述盡了怡潔的病症,甚至寫出醫生宣告她可能「活不過20歲」,從他人口中得知死期的怡潔無法接受這事實,面對同學的詢問,她答不出來…。回家馬上跟媽媽求證,得到的卻是「這都是真的」。怡潔回到房間後大哭,每天晚上都一直思考著自己還剩下多少時間、還能做什麼事,很想因此就放棄,不做復健、不期望有奇蹟發生,她在記事本及手機簡訊寫下:「為什麼我不能走?」「就像是人生沒有了希望」「每個生命就像一顆種子,為什麼我是沒有被水澆過的那一顆;為什麼他們能走,只有我不能走?!」等等字句來抒發情緒。

▼怡潔參加英語演講比賽獲得關注,引發報章雜誌爭相採訪(圖/東森新聞)


▼報章雜誌上透露出怡潔的病症,甚至可能活不過20歲,讓她備受打擊(圖/東森新聞)


高中的時候,在學校突然收到一封信件,怡潔原本以為是廣告,還丟在一邊不予理會,但是同學好奇打開後發現,竟是一封台東監獄受刑人寄來的一封手寫信,他寫下滿滿兩大張,他表示看了怡潔的報導後,覺得非常後悔以前曾經做過的錯事,為什麼沒有好好珍惜時間,希望能夠成為一個更好的人;這封信讓怡潔發現到,原來自己的故事竟可以帶給他人這麼大的影響,原本低潮的她,決定出書,勇敢面對疾病,將自身故事分享給大家。

▼高中時收到一封來自台東監獄受刑人的手寫信(圖/東森新聞)


▼這封受刑人的信讓她從低潮,轉而重新振作,勇敢面對疾病(圖/東森新聞)


▼目前大四的怡潔,努力求學,充實自己(圖/東森新聞)


現在就讀輔仁大學影傳系四年級的李怡潔,雖然雙手無力、行動不便,無法掌持攝影機等費力的工作,但她透過編劇的職務,寫下經歷的故事,勇敢面對自己的疾病。除了影像,她還出了一本書紀錄人生,到各地演講、認捐年菜等等,怡潔表示:「這個疾病就是黏在我身上的東西,沒辦法抽掉,因為沒有它的話,我的經歷也不會這麼豐富,要面對我才有辦法去分享很多事情」。


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當舞蹈老師對一般人而言是個簡單的夢想,但對罕見疾病的病患卻猶如難以達成的願望。台南有一位6歲小女孩,一歲多時確診罹患罕病脊髓性肌肉萎縮症(SMA),雙腳無力自主行走的她,夢想著自己能有跳舞和穿上美麗高跟鞋的一天。

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▼(圖/翻攝YT/台灣百健)


▼(圖/翻攝YT/台灣百健)


沐晴個性害羞,但是個樂觀、好強的孩子,即便跌倒了、面對其他孩子們無心的言語傷害後,總是會自己勇敢地站起來。雙腳無力自主行走的她,最喜歡在爸爸的懷抱中,踩著爸爸的腳背一起跳舞,那一刻,沐晴臉上露出快樂純真的笑容,卻讓父親的心開始流淚,爸爸曾問她:「哪一天如果爸爸去天上了你要怎麼辦?」年僅六歲的沐晴竟回答,「那她也想跟著爸爸一起去」。

▼(圖/翻攝YT/台灣百健)


▼(圖/翻攝YT/台灣百健)


將來有一天,父母再也不能陪伴孩子時,沐晴該如何度過未來的每一天?沐晴媽媽說:「沐晴也會說等我長大了,我的腳就會好了,我就可以當舞蹈老師。」看似一般女孩平凡的夢想,卻是沐晴心底最深切的夢想,然而在父母眼中,這樣的堅強卻更讓他們心疼。


 

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