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雙腳漸漸無法行走…卻想當舞蹈家!6歲罕病女孩踩父腳背享受跳舞

2018/09/07 17:18 字級:
當舞蹈老師對一般人而言是個簡單的夢想,但對罕見疾病的病患卻猶如難以達成的願望。台南有一位6歲小女孩,一歲多時確診罹患罕病脊髓性肌肉萎縮症(SMA),雙腳無力自主行走的她,夢想著自己能有跳舞和穿上美麗高跟鞋的一天。

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▼(圖/翻攝YT/台灣百健)


▼(圖/翻攝YT/台灣百健)
 

沐晴個性害羞,但是個樂觀、好強的孩子,即便跌倒了、面對其他孩子們無心的言語傷害後,總是會自己勇敢地站起來。雙腳無力自主行走的她,最喜歡在爸爸的懷抱中,踩著爸爸的腳背一起跳舞,那一刻,沐晴臉上露出快樂純真的笑容,卻讓父親的心開始流淚,爸爸曾問她:「哪一天如果爸爸去天上了你要怎麼辦?」年僅六歲的沐晴竟回答,「那她也想跟著爸爸一起去」。
 
▼(圖/翻攝YT/台灣百健)


▼(圖/翻攝YT/台灣百健)


將來有一天,父母再也不能陪伴孩子時,沐晴該如何度過未來的每一天?沐晴媽媽說:「沐晴也會說等我長大了,我的腳就會好了,我就可以當舞蹈老師。」看似一般女孩平凡的夢想,卻是沐晴心底最深切的夢想,然而在父母眼中,這樣的堅強卻更讓他們心疼。
 
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  一位嘉義的青少年黃順龍,從小罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA),這個罕病使他的四肢持續萎縮,導致脊椎嚴重歪曲,身體只剩下手指的部分可以動,吃飯、洗澡、穿衣服等等的日常生活都需要父母協助照顧。即使身體受到限制,黃順龍不放棄對滾球運動的熱愛,今年5月代表了嘉義市參加全國身心障礙國民運動會,甚至受邀至中信兄弟主題日「大象牽小象」擔任開球嘉賓。

▼(圖/翻攝YT/台灣百健)
 

▼(圖/翻攝YT/台灣百健)


小時候黃順龍交給阿公阿嬤照顧,當時他和其他小朋友一樣會坐、爬和站立,原以為孩子只是動作比較緩慢沒有大礙,直到做了檢查,才得知他罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA)。回憶起和老公在順龍確診那天哭過,媽媽說:「我們兩人就約定好只能難過那一天,日後都要用正能量面對。」
 
▼(圖/翻攝YT/台灣百健)
 

順龍的下肢漸漸無力、無法站立行走,幼稚園後就開始坐輪椅,國小四、五年級脊椎變得嚴重歪曲,他開始感受到大眾異樣的眼光,不時碰到一些小朋友問媽媽,「他是不是生病了,還是怎麼樣了?」儘管孩子都是無心的,卻也讓順龍感到受傷,爸爸將這一切看在眼裡,心疼說道「可是我們會盡量得讓他樂觀。」
 
▼(圖/翻攝YT/台灣百健)
 

即使順龍身體功能受限,卻不放棄對滾球運動的熱愛,他成為地板滾球運動選手,今年5月代表了嘉義市參加「全國身心障礙國民運動會」,甚至受邀至中信兄弟主題日「大象牽小象」擔任開球嘉賓,現場親自使用滾球開球,完成自己夢想的同時,也鼓舞了所有的SMA病友及家庭們。
 
▼(圖/翻攝YT/台灣百健)
 

「我還是會期望他長大,長大後思想成熟,然後自己走自己的路,我們只是一個輔助而已,最主要他還是會走他自己的路,我就期待他每天一樣的快樂。每天每天,永遠的陪伴他走下去。」父母的陪伴成為了順龍最大的動力,面對未來的夢想,順龍開心地說:「我希望每天都開心的跟爸爸媽媽在一起」。

 

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