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罕病男截2腿換自由 用半截身證明不是廢物

2019/10/22 18:34 東森新聞 記者丘秝榕 字級:
讀稿
罕病男截2腿換自由 用半截身證明不是廢物

「學校的同學都覺得我是怪物」,短短兩年的上學生活沒有孩子應該有的單純快樂反而充滿霸凌與歧視,今年43歲的魏益群回憶起過去眼裡還泛著淚光。他從小罹患「纖維性骨失養症」,全身骨頭脆弱,容易骨折、變形、彎曲,只上了兩年小學,就展開在家臥床人生,漸漸的雙腿呈現S形無法走路,他感覺自己像枯樹枝般在床上倒數生命。他知道自己的人生會很辛苦但他還不願放棄,20歲生日後後他做了一個拯救自己的重大決定,他主動向醫生提議截斷已經失去作用的雙腿、坐上輪椅從此展開全新的生命旅程。
 

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▼魏益群嬰兒時期,跟一般孩子沒有兩樣。(圖/魏益群提供)

 

魏媽媽受訪表示「益群剛出生時看起來很健康,但到了7、8個月時還不會站立,直到4歲那年意外摔下樓梯骨折,才發現這個孩子似乎"異於常人"。」只要魏益群手撐在地上撿拾物品,手骨就斷了!只是想走到冰箱拿飲料,一不小心被門檻絆倒,也站不起來,因為大腿骨斷了;對一般人來說很普通的小意外,都可以讓他在醫院躺上十天半個月,有次躺了3個月,好不容易拆下石膏出院,在醫院門口就又摔倒,立刻掉頭回到病房。
 

由於從小不斷骨折的前例,魏益群就讀小學開學第一天,爺爺還特別跟同學說,不能太用力的推擠、打鬧,因為「這樣益群會骨折」,再加上當時骨頭變形,同學看他有長短腳,根本不想靠近,也在心裡把魏益群當成怪物般的存在,私下甚至都叫他「掰咖」。魏益群說,當時座位後方有個同學,「很像技安,每天都會拿紙團丟我」。
 

▼爺爺、奶奶給小益群灌注了滿滿的愛。(圖/魏益群提供)

 

上學的日子很快就到了盡頭,小學二年級後魏益群因為太常骨折、雙腿變形,再也無法行走只好輟學在家。魏益群回憶,雖然剛開始有點開心,但日子久了,就覺得「自己很像廢物」,在家看書、看電視,成為一個電視兒童。

 

為了讓腳部恢復正常,當年的魏益群接受「矯正手術」,把彎曲成S形的腳骨扳正、打上鋼釘,但術後實在太痛,矯正後的雙腿依然無法行走,小益群躺在病床上哭著問爺爺,「我的人生意義價值是什麼?我覺得我自己,存在這世界上沒有任何貢獻」,「爺爺你給我取的名字是什麼意思?有益人群?可是我一點都不覺得我生命,是有益人群的!」

 

▼由於骨頭脆弱,魏益群時常進出醫院。(圖/魏益群提供)

 

住院、石膏、消炎針、醫師會診、手術,不斷重複的骨折人生,讓魏益群的青春期充滿黑暗,甚至一度罹患憂鬱症,他看著天花板跟媽媽說,「我不想活到明天」;但為了親愛的爺爺、奶奶、父母、姊弟,他選擇勇敢活下來面對疾病。他的骨頭每天都在變形、斷裂、彎曲,直到有一天,大腿彎曲的角度逼近90度,容易折斷且必須開刀矯正,但他想到之前的手術,根本無法完全解決問題,與其一直活在無止盡的手術中,不如切斷雙腿,換取自由。

 

23歲那年,他正式告別雙腿!魏益群終於能做以前不能做的事,他坐上輪椅出門,與家人一起在餐桌上用餐,認識朋友、買東西、上教會,他參加教會的唱詩班、小組,學習唱歌,有四到五年的時間,只要聽到詩歌就會流淚,藉著讀經、禱告、參加聚會,他的憂鬱症也跟著改善、痊癒。

 

▼魏益群登上合歡山。(圖/魏益群提供)

 

走出了像是牢籠般的房間他終於有了自信,他開始思考生命的價值,真正做個「有益人群」的魏益群。他開始到處演講,用歌聲唱出生命的力量;他也在好友的協助下登上合歡山,去游泳增加肌肉強度,都是為了想讓生命更強韌,有更多時間可以與家人相處,用自己的故事給予更多人鼓勵。

 

2014年,魏益群登上TEDxTaipei,分享他的人生故事。而現在他最想做的是買下一間無障礙公寓,用自己賺的錢獨立生活,也希望能照顧父母,給他們無憂的老年生活。

 

▼魏益群現在雖然住在家裡,仍每個月給媽媽「房租」。(圖/東森新聞)

用2條腿換20年自由 你願意嗎?


(封面圖/東森新聞)

 

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