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與世隔絕12年!泡泡男孩罹罕病...臨終前首次摸到媽媽

2019/02/01 20:57 東森新聞 責任編輯 翁如儀 字級:
讀稿
與世隔絕12年!泡泡男孩罹罕病...臨終前首次摸到媽媽

美國1970年代,出現一名患有罕見先天性遺傳疾病「複合型免疫不全(Severe Combined Immune Deficiency,SCID)」的男孩,一生只能在透明的塑膠膜空間裡生活,否則遍布空氣中的任何一種病毒與細菌都可能殺死他。雖然他一生無法碰觸到自己的家人,但就像是他墓誌銘上所寫的「他從未觸碰過世界,是這個世界被他觸動。(He never touched the world, but the world was touched by him.)」

 

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▼維特終其一生都住在塑膠泡泡中。(圖/翻攝自SciHi Twitter

 

維特(David Phillip Vetter)被媒體稱作「泡泡男孩」,因為他從父母那遺傳而來的致命基因,讓他長年只能在塑膠泡泡膜中生活。在維特之前,他年僅七個月大的哥哥已經因為這個疾病不治身亡,且家中的男孩都有50%的患病率,但因為宗教信仰的關係,他的母親無法墮胎,只能冒著極高風險生下他,但也讓他與世界、與家人,始終隔著一道跨不過的「塑膠牆」。

 

▼小維特與家人之間,有一道誰也無法跨越的牆。(圖/翻攝自Top Documentaries Twitter

 

維特的故事被媒體大量報導,他的生活也被拍成紀錄片,讓很多人為他的故事心碎,也密切關注著他的病況。美國太空總署NASA在得知他的情形後,為他特製了一件小太空衣,讓他可以穿著它進行戶外活動,而不受病菌侵襲,但由於在無菌空間中穿上太空衣實在太過費力,過沒多久,他們就放棄這項嘗試了。

 

▼小維特玩的玩具,還必須在60度高溫的環氧乙烷空間中靜置4小時,再花1-7天將有毒的環氧乙烷去除後,才能來到他手中。(圖/翻攝自F e a r T u b e Twitter

 

醫生曾嘗試用維特的姐姐凱瑟琳的造血幹細胞進行骨髓移植,希望能治癒小維特,但老天仍給予這家人深深的一擊,比對後的結果並不匹配。維特在泡泡中時常呆坐著,因為他完全無法感受同齡人在外追逐嬉鬧的快樂。1983年,維特12歲那一年,醫生告訴維特的家人,他們發現了骨髓即使不匹配也能成功移植的方法,這個消息不僅振奮全家人,也讓關心維特病況的人們相當替他高興。

 

手術的過程很成功,但幾天後維特卻開始發燒、吐血,原來姐姐的基因中有一種休眠的愛潑斯坦巴爾病毒(EBV)沒有被驗出來,連帶地移植到了維特的身體裡,讓不能接觸到任何病菌的小維特,因此離開了人世。但在他離開以前,醫生終於讓媽媽碰觸了他的手臂,也讓維特第一次接觸到了家人真實的溫度。維特雖然離開了,但他的案例卻大大地幫助了SCID疾病的治療,到了今日,患有SCID的嬰兒,只要在出生三個月內接受骨髓移植,治癒率高達75%-90%。

 

(封面圖/翻攝自Corriere.it Salute Twitter

 

 

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