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爭取罕病SMA肌萎藥納健保!病友媽心疼落淚

2019/11/24 15:17 字級:
讀稿

罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症,簡稱SMA,病友們24日聚集在一起,希望爭取政府和社會關注,能夠將SMA用藥納入健保給付當中,還有病友的媽媽因為心疼兒子,落下了不捨的眼淚。

 

 【東森新聞line】一手掌握全世界

 

▼病友們聚集在一起,向政府爭取SMA用藥納入健保給付當中。(圖/東森新聞)

 

SMA病友柏麟媽媽:「因為我希望我的孩子能有個健康的未來。」


罕見病童柏麟的媽媽難過的流下心疼的眼淚,激動的說著,對於兒子小小年紀就要承受病痛的不捨,柏麟是罕見疾病,脊髓性肌肉萎縮症病友,(Spinal Muscular Atrophy, SMA),患有SMA的患者,將面臨肌肉逐漸無力,肢體萎縮,終身可能都要以輪椅代步的情況。


SMA病友柏麟媽媽:「他那時候脖子都很難抬起來,然後那時候醫生很極力幫我們去跟國外廠商,爭取到了這份肌肉萎縮症的藥,然後後來我們就開始接受治療。」


▼患有SMA的患者,將面臨肌肉逐漸無力,肢體萎縮。(圖/東森新聞)

 

因為柏麟被診斷出是SMA裡的重症,因此符合恩慈療法的資格,而率先開始使用,柏麟才能夠像這樣活潑亂跳的健康成長,不過大多數SMA病友可就沒有這麼幸運,因為沒有健保給付,根本負擔不起昂貴的治療費用。


SMA病友爸爸:「SMA這個疾病目前在世界上已經有藥可以用,那有很多國家現在都已經開始全型給付了。」


手中拿著牌子,寫著想要站起來,不想要扭曲變形的人生,奮力吶喊,也希望政府能注意到他們的心聲。

 

▼目前已經有很多國家開始全型給付SMA的藥了。(圖/東森新聞)


SMA病友李怡潔:「每一個病友真的都是在跟時間賽跑,所以我們希望可以透過這一次的行動,推進健保署。」


現場聚集了許多病友和家長,就希望能夠讓政府和社會更加關注SMA罕見疾病,因為病友的未來真的不能等。

 

罕病SMA肌萎藥物爭取聯盟:「我們要活下去。」

 

(封面圖/東森新聞)

 

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