罕病嬰無皮膚 五指融成球！醫見頸部：沒救了

美國德州一名3月大男嬰，出生就患有罕見疾病，頸部以下幾乎沒有皮膚覆蓋，不僅手指融在一起，頸部更是直接消失，下巴和胸口黏在一起，離奇的畫面嚇壞父母，連醫師都雙手一攤，感嘆束手無策，幸好父母不放棄希望，四處奔走求援，終於了解男嬰是患上遺傳性表皮分解性水皰症（Epidermolysis Bullosa，簡稱EB，俗稱泡泡龍）。

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▼男嬰的頸部以下沒有皮膚覆蓋。（圖／gofundme）

根據《每日郵報》報導，格雷（Ja'bari Gray）的媽媽在懷孕時，幾乎沒有出現妊娠併發症，直到懷胎37周時，產檢發現胎兒體重都沒增加，某日心率又突然降低，才緊急進行剖腹產，沒想到醫護人員發現，出生僅3磅（約1.36公斤）的格雷頸部以下都沒有皮膚，糊糊的肉直接暴露，連醫生都嚇到一度直言「無能為力」。

格雷的父母不願意放棄希望，堅持要救活兒子，最後在保險公司協助下，成功將格雷轉院到兒童醫院。而格雷罹患的是遺傳性表皮分解性水皰症，皮膚上的水泡會不斷長出、破裂，導致肉與肉黏在一起，像是他的手指早已融在一起，頸部與胸部已慢慢合而為一，最嚴重的是，連氣管也幾乎變形，進而影響到呼吸。 

▼男嬰目前只能依靠維生機器續命，未來將安排移植皮膚手術。（圖／gofundme）

醫療團隊於是先在格雷的喉嚨下方造出切口，幫助他呼吸，並移除融合頸胸的疤痕組織，等到這階段的手術成功、他擺脫呼吸機後，再安排全身植皮手術，希望他不用再靠著止痛藥及纏繃帶度日，擺脫折磨的病痛。由於格雷需長期留院治療，他的父母也發起募資籌醫療費用，目前已募得超過8萬美金（約246萬元新台幣）。

（封面圖／gofundme）