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罕病嬰無皮膚 五指融成球!醫見頸部:沒救了

2019/04/22 17:04 東森新聞 責任編輯 陳稚宜 字級:
讀稿
罕病嬰無皮膚 五指融成球!醫見頸部:沒救了

美國德州一名3月大男嬰,出生就患有罕見疾病,頸部以下幾乎沒有皮膚覆蓋,不僅手指融在一起,頸部更是直接消失,下巴和胸口黏在一起,離奇的畫面嚇壞父母,連醫師都雙手一攤,感嘆束手無策,幸好父母不放棄希望,四處奔走求援,終於了解男嬰是患上遺傳性表皮分解性水皰症(Epidermolysis Bullosa,簡稱EB,俗稱泡泡龍)。

 

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▼男嬰的頸部以下沒有皮膚覆蓋。(圖/gofundme

 

根據《每日郵報》報導,格雷(Ja'bari Gray)的媽媽在懷孕時,幾乎沒有出現妊娠併發症,直到懷胎37周時,產檢發現胎兒體重都沒增加,某日心率又突然降低,才緊急進行剖腹產,沒想到醫護人員發現,出生僅3磅(約1.36公斤)的格雷頸部以下都沒有皮膚,糊糊的肉直接暴露,連醫生都嚇到一度直言「無能為力」。

 

格雷的父母不願意放棄希望,堅持要救活兒子,最後在保險公司協助下,成功將格雷轉院到兒童醫院。而格雷罹患的是遺傳性表皮分解性水皰症,皮膚上的水泡會不斷長出、破裂,導致肉與肉黏在一起,像是他的手指早已融在一起,頸部與胸部已慢慢合而為一,最嚴重的是,連氣管也幾乎變形,進而影響到呼吸。 

 

▼男嬰目前只能依靠維生機器續命,未來將安排移植皮膚手術。(圖/gofundme)

 

 

醫療團隊於是先在格雷的喉嚨下方造出切口,幫助他呼吸,並移除融合頸胸的疤痕組織,等到這階段的手術成功、他擺脫呼吸機後,再安排全身植皮手術,希望他不用再靠著止痛藥及纏繃帶度日,擺脫折磨的病痛。由於格雷需長期留院治療,他的父母也發起募資籌醫療費用,目前已募得超過8萬美金(約246萬元新台幣)。

 

(封面圖/gofundme)

 

 

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