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【心起點】當13歲看到生命盡頭 罕病騎士用獨眼征戰世界

2018/11/27 17:28 字級:
讀稿

「我覺得這件事情帶給一個好處就是,我很能夠深刻的體會到所謂的生命的有限性。」今年29歲的尤文瀚,是台灣僅有6例的遺傳性罕見疾病「逢希伯.林道症候群」(VHL)的患者之一。面對體內埋藏的不定時炸彈,平均存活40多歲的罕病,尤文瀚仍然樂觀看待,甚至實踐長期以來壯遊大陸的夢想,歷經100天,全程3萬公里,穿越沙漠、翻過高原,沿著邊境走遍4個極地。

 

▼(圖/東森新聞)

 

從尤文瀚有印象以來,母親就已經失去視力,需要被人牽著,13歲那年母親因為腎臟罹患惡性腫瘤,轉診至台北的大醫院,才被醫生確診為「逢希伯.林道症候群」,短短1、2個月內,母親癌症擴散至全身去世了。由於這是一種基因突變,導致失去抑止腫瘤功能的遺傳性罕病,母親離世後,在醫生協助下他得知自己遺傳了這個特殊基因。

 

▼(圖/尤文瀚提供)

 

當時尤文瀚年紀還小,並未意識到疾病帶來的危險性,直到17、18歲,他的左眼視網膜因為血管腫瘤增生,導致眼睛漸漸模糊、失明。正值青春熱血的年紀,尤文瀚卻得面對這項殘酷的事實,他坦言:「其實最大的害怕,就是不曉得另外一個眼睛會不會發生一樣的情況。」

 

▼(圖/尤文瀚提供)

 

2016年他被診斷出腎臟患有惡性腫瘤,沒想到竟加速他騎機車環遊大陸的計畫,尤文瀚笑著說:「第一個擔心的就是,要是我先做完手術,不知道對我自己的體力會不會有影響。」於是他帶著腫瘤從北京出發,一路沿著中俄邊境一路騎車,行經內蒙古、青海、甘肅和新疆,穿越「死亡之海」塔克拉瑪干沙漠、翻過海拔平均4000公尺以上的青藏高原,還遇見最好的小夥伴-小巴,歷經3個月時間,終於完成壯遊夢想。

 

▼(圖/尤文瀚提供)

 

罕見疾病從未將他設限,反而推助他做出跟一般人比較不同的選擇。用機車還遊大陸100天後,去年文瀚再度挑戰騎腳踏車環遊日本106天,接著他準備再次啟程,前往淳樸自然的內蒙古,「假如我的生命真的這麼短暫的話,我應該放在自己全心全意,最專注最喜歡的事情上面!」

 

 

 

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