【心起點】當13歲看到生命盡頭 罕病騎士用獨眼征戰世界

2018/11/27 17:28 字級:

「我覺得這件事情帶給一個好處就是,我很能夠深刻的體會到所謂的生命的有限性。」今年29歲的尤文瀚,是台灣僅有6例的遺傳性罕見疾病「逢希伯.林道症候群」(VHL)的患者之一。面對體內埋藏的不定時炸彈,平均存活40多歲的罕病,尤文瀚仍然樂觀看待,甚至實踐長期以來壯遊大陸的夢想,歷經100天,全程3萬公里,穿越沙漠、翻過高原,沿著邊境走遍4個極地。

 

▼(圖/東森新聞)

 

從尤文瀚有印象以來,母親就已經失去視力,需要被人牽著,13歲那年母親因為腎臟罹患惡性腫瘤,轉診至台北的大醫院,才被醫生確診為「逢希伯.林道症候群」,短短1、2個月內,母親癌症擴散至全身去世了。由於這是一種基因突變,導致失去抑止腫瘤功能的遺傳性罕病,母親離世後,在醫生協助下他得知自己遺傳了這個特殊基因。

 

▼(圖/尤文瀚提供)

 

當時尤文瀚年紀還小,並未意識到疾病帶來的危險性,直到17、18歲,他的左眼視網膜因為血管腫瘤增生,導致眼睛漸漸模糊、失明。正值青春熱血的年紀,尤文瀚卻得面對這項殘酷的事實,他坦言:「其實最大的害怕,就是不曉得另外一個眼睛會不會發生一樣的情況。」

 

▼(圖/尤文瀚提供)

 

2016年他被診斷出腎臟患有惡性腫瘤,沒想到竟加速他騎機車環遊大陸的計畫,尤文瀚笑著說:「第一個擔心的就是,要是我先做完手術,不知道對我自己的體力會不會有影響。」於是他帶著腫瘤從北京出發,一路沿著中俄邊境一路騎車,行經內蒙古、青海、甘肅和新疆,穿越「死亡之海」塔克拉瑪干沙漠、翻過海拔平均4000公尺以上的青藏高原,還遇見最好的小夥伴-小巴,歷經3個月時間,終於完成壯遊夢想。

 

▼(圖/尤文瀚提供)

 

罕見疾病從未將他設限,反而推助他做出跟一般人比較不同的選擇。用機車還遊大陸100天後,去年文瀚再度挑戰騎腳踏車環遊日本106天,接著他準備再次啟程,前往淳樸自然的內蒙古,「假如我的生命真的這麼短暫的話,我應該放在自己全心全意,最專注最喜歡的事情上面!」

 

 



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「你腳那樣子,一輩子沒出息啦!」歐陽俊雄一出生就患有小兒麻痺,但他卻沒有因此得到更多的疼愛。不只爸媽嫌棄他,就連兩個弟弟都有樣學樣,喊他「跛腳的!跛腳的!」但不願向命運低頭的他,勇敢迎接生命的挑戰,最後終於遇見「對的人」。歐陽俊雄甚至為了愛人成為發明家,數千個日夜趴在地上,研發出三輪電動代步車獲得專利。

 

▼(圖/東森新聞)

「父母除了給我吃、給我住、其他的都不管我了」。58歲的歐陽俊雄回想起自己異於常人的童年,仍難掩羞憤。當時13、14歲的他正值發育期,農忙時鄰居吆喝著一起下田割稻,但行動不便的他,只得眼巴巴地在旁看著母親和兩個弟弟一賣力工作。

 

有活一起幹,有食物就分著吃。一夥人在田裡揮汗如雨忙著收割稻米,力氣耗盡後很快就飢腸轆轆,鄰居趕緊分送小點心慰勞一番。「我厚著臉皮說,媽媽我也要吃!」歐陽俊雄說,鄰居隨即熱情地堆起笑臉:「來來來!我準備給你吃」。但年幼的他怎麼樣也沒料到,一句平凡到不行的話,竟然會引爆母親羞憤的怒火。

 

「呷未死!呷未死!攏嘸工作!哩呷未死!」似乎是因為歐陽俊雄「討食」的行為讓媽媽掛不住面子,一眨眼就化身成機關槍,傷人的話語一字一句如子彈般,噠噠噠噠命中歐陽俊雄的身上、心上。「回到家後媽媽跟我爸爸講,我又被揍了一頓,因為我不要臉啊。」歐陽俊雄忿忿不平。

 

▼(圖/東森新聞)

悲慘的事情並沒有隨著歐陽俊雄年齡的增長而遞減。「在黃昏的時候大家都閒閒沒事嘛,三姑六婆就會聚在一起聊天,聊自己的孩子」,歐陽俊雄談起那個讓他永生難忘的下午,母親談起自己的寶貝二兒子,講得口沫橫飛。「我媽跟鄰居講說,你們如果有認識什麼女孩,都可以介紹給我第二個兒子,多帥多乖的,讚美到不行。結果鄰居就問:『這大兒子你有幫她做什麼打算嗎?』」媽媽回:「這個就殘障,哪會娶得到老婆,誰要嫁給她?以後兩個弟弟生孩子,分一個給他養就好啦」。

 

▼(圖/東森新聞)

「我對自己封閉了,我就是很叛逆,只要弟弟欺負我,我就打回去。誰要欺負我,就是跟他拚,那時候講一句直接話,我沒有人生可言啦」。歐陽俊雄語帶哽咽,那一刻他的心碎了。

 

得不到親情的溫暖,歐陽俊雄在工作上特別的努力,21歲時,在加工區工作了一年多,買了一台摩托車,甚至還交了女朋友,每到假日就載著女孩四處趴趴走。第一次帶女友回家,歐陽俊雄的父親開心到不行,對這個女孩讚譽有嘉,但沒想到女友前腳一走,父親馬上就說:「俊雄啊!俊雄啊!這女孩子你娶不到,介紹給老二」。這段戀情,也在女方家長的反對下,無疾而終。

 

▼(圖/東森新聞)

後來在殘障協會舉辦的烤肉聚會上,遇見了劉美竹,歐陽俊雄才終於開啟了新的人生。「氣氛很好啦!我喜歡彈吉他,唱歌,他就被我唱歌吸引過來」。

 

劉美竹講話輕聲細語,讓人不由自主感受到溫暖的氛圍。但歐陽俊雄卻猶豫了4個月,才決心要進一步認識劉美竹。「我考慮很多啦,到最後想說,還是她最好,同病相憐的反而更能互相體諒,互相照顧」。原以為找到跟他一樣的人,交往會比較順利,但卻遭到劉美竹的父母親反對,擔心掌上明珠受苦,反對兩人婚事。「他父母說,不行就是不行,結果我老婆她很執意,一定要嫁給我,結果就跟家人斷絕關係」。歐陽俊雄說。

 

開始了兩人生活,歐陽俊雄更是努力工作,經營鐘錶店兼賣眼鏡、開過計程車,甚至連過年時還在自家門口擺攤賣起春聯來,歐陽俊雄在紅紙上揮灑著毛筆,劉美竹就在一旁幫忙拉住紅紙,深怕墨汁流走,夫妻倆琴瑟和鳴。「只要不偷不騙不拐不搶,我什麼都做。」終於在七年後,夫妻在豐原買下公寓,有了第一個的家。  

 

▼(圖/東森新聞)

然而,隨著年紀漸長,原本可以倚靠拐杖行動自如的歐陽俊雄夫妻,生活卻逐漸出現狀況。「我們拐杖頭是塑膠的,沒有止滑作用,我太太常常跌倒,結果摔傷到頸椎,最後左手只剩下30%的功能」。夫妻倆討論後決定開刀,「結果一開刀下去,我太太手本來還可以拿起來,但開刀後就拿不起來,完全萎縮了」。

 

心疼愛妻的行動從此受限,恐怕只能躺在床上度日,歐陽俊雄四處奔走,期盼能找到替代性的輔助用具,但問了六家廠商,卻沒有人願意幫忙,歐陽俊雄只好自己研發。

 

▼(圖/東森新聞)

以做鐘錶的機械知識為基礎,遇到困難就上網查、找專家,歐陽俊雄花了三年的時間,終於成功研發出電動代步車,甚至車體、剎車系統還獲得專利。劉美竹說:「他日夜構想,累了就躺在地上,小睡後精神來了,又繼續研究,就是在想要怎麼改善我們的生活」。

 

有了代步車後,劉美竹的生活一切都能夠自理,洗衣服、晾衣服、煮飯都可以靠自己,甚至連上下公車、火車都很方便。「我娶到這樣的好老婆,她一直在改變我,所以我就勵志要為我太太做最好的東西,給她最好的生活」。歐陽俊雄說。

 

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