癱坐輪椅的藏翼天使 罕病脊髓性肌童勇敢向夢想跨步

2018/09/05 18:47 字級:
一位嘉義的青少年黃順龍,從小罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA),這個罕病使他的四肢持續萎縮,導致脊椎嚴重歪曲,身體只剩下手指的部分可以動,吃飯、洗澡、穿衣服等等的日常生活都需要父母協助照顧。即使身體受到限制,黃順龍不放棄對滾球運動的熱愛,今年5月代表了嘉義市參加全國身心障礙國民運動會,甚至受邀至中信兄弟主題日「大象牽小象」擔任開球嘉賓。

★最新最熱門影片你還沒看過?
★【EBC東森新聞有IG了,一起追蹤吧】

▼(圖/翻攝YT/台灣百健)
 

▼(圖/翻攝YT/台灣百健)


小時候黃順龍交給阿公阿嬤照顧,當時他和其他小朋友一樣會坐、爬和站立,原以為孩子只是動作比較緩慢沒有大礙,直到做了檢查,才得知他罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA)。回憶起和老公在順龍確診那天哭過,媽媽說:「我們兩人就約定好只能難過那一天,日後都要用正能量面對。」
 
▼(圖/翻攝YT/台灣百健)
 

順龍的下肢漸漸無力、無法站立行走,幼稚園後就開始坐輪椅,國小四、五年級脊椎變得嚴重歪曲,他開始感受到大眾異樣的眼光,不時碰到一些小朋友問媽媽,「他是不是生病了,還是怎麼樣了?」儘管孩子都是無心的,卻也讓順龍感到受傷,爸爸將這一切看在眼裡,心疼說道「可是我們會盡量得讓他樂觀。」
 
▼(圖/翻攝YT/台灣百健)
 

即使順龍身體功能受限,卻不放棄對滾球運動的熱愛,他成為地板滾球運動選手,今年5月代表了嘉義市參加「全國身心障礙國民運動會」,甚至受邀至中信兄弟主題日「大象牽小象」擔任開球嘉賓,現場親自使用滾球開球,完成自己夢想的同時,也鼓舞了所有的SMA病友及家庭們。
 
▼(圖/翻攝YT/台灣百健)
 

「我還是會期望他長大,長大後思想成熟,然後自己走自己的路,我們只是一個輔助而已,最主要他還是會走他自己的路,我就期待他每天一樣的快樂。每天每天,永遠的陪伴他走下去。」父母的陪伴成為了順龍最大的動力,面對未來的夢想,順龍開心地說:「我希望每天都開心的跟爸爸媽媽在一起」。
 
往下看更多新聞

范榮玉因先天疾病導致外觀和一般人不同,但他從小接觸運動,在拿手的羽球中找到興趣與自我價值。因為知道自己和別人不一樣,所以比起其他人,范榮玉對自己的要求相當高,每天花超過六小時練習羽球,每每在比賽中拿到優異的成績,她在二○一二年亞太聽障奧運運動會拿下單打羽球金牌,也在同年獲得「青年獎章」。

范榮玉一出生就被判斷罹患這種先天性的遺傳疾病。她的臉部,耳朵發育並不完整,從外觀上很明顯就可以看出來。其實榮玉在讀幼稚園以前就發現自己的長相跟別人不太一樣,一起玩的小朋友看見她的舉動讓她覺得很疑惑,

由於顏面發育不全導致小耳症,范榮玉必須配戴助聽器。而下顎骨發育不全造成呼吸道比常人狹窄,容易導致睡眠呼吸中止症。榮玉的媽媽晚上都要陪伴在旁,隨時注意她的情況。雖然辛苦,但范榮玉的父母並沒有因為生下了身障的孩子而放棄她,他們從小讓她接觸戶外活動,希望透過面對人群能帶給榮玉正面幫助。

▼(圖/翻攝影片)


▼(圖/翻攝影片)


原先是以練習游泳為主的范榮玉,由於父母經常打羽球的緣故,她也對羽球產生興趣,雙親當然給予極大的支持,而榮玉對自我要求也很高。國一那年,本來免疫系統就比較不好的榮玉感染了肺炎,就連醫生都不能判定是不是能好起來。榮玉的母親為了希望她度過難關,便告訴她未來不用這麼辛苦也沒關係,要不要繼續打羽球自己決定,身體好起來比較重要。

康復的范榮玉還是堅持繼續練習她最喜愛的羽球,每天練習時間超過六小時。國中畢業後,她選擇就讀有羽球隊的大同高中體育班。教練林峻永說,雖然范榮玉患有特殊疾病,但訓練方式都跟所有同學一樣。只是榮玉自己知道先天條件並不是那麼好,肯比其他同學花更多的時間練習,其實她的體力並不比別人差,練習也相當有效率。

▼(圖/翻攝影片)


▼(圖/翻攝影片)


經歷過無數賽事,范榮玉坦言還是會因為比賽而緊張。二○○九年台北聽障奧運,范榮玉因為腳傷只打進了前十六強。她說她對自己的期望太大,反而給自己帶來壓力,實力並沒有發揮出來。在經過兩年的調適,二○一二年在首爾的亞太聽障奧運運動會上,范榮玉拿下了個人單打羽球的金牌,這面金牌也是台灣在亞太聽障運動會羽球賽歷史性的首金。

【今日最熱門】

浪浪遭萬惡捕獸夾折磨 受害 他:許多狗因此被截肢
​●暖!寶寶心裡苦說不出 父愛擁抱勝萬語
賣命換妳一命!16歲骨瘦少年 日咬牙搬貨11小全為血癌妹
 
留言 目前無推薦商品
推薦閱讀
留言
目前無推薦商品
留言 目前無推薦商品