注定活不成…罕病寶寶不捨緊抓手指 11分鐘後媽媽懷中斷氣

2018/08/21 14:12 東森新聞字級：字字

一位媽媽辛苦懷胎後誕下寶寶，然而寶寶卻只存活11分鐘就死亡了，原來幾週前經過產檢，醫師告知她寶寶罹患罕見疾病，恐怕無法活過1歲，因此她和丈夫心痛選擇引產，他們拍下寶寶在媽媽懷中斷氣的畫面，令人相當鼻酸。

★最新最熱門影片你還沒看過？★

【EBC東森新聞有IG了，一起追蹤吧】 ▼（圖／翻攝自Mama's Organized Chaos）

根據《鏡報》報導，34歲的媽媽卡翠娜（Katrina Villegas）有一名3歲女兒，喜愛小孩的她去年又懷上女嬰愛普爾（April Rey），然而卻在產檢中得知愛普爾罹患罕見的巴陶氏症候群，是體染色體三體症之一，患者出生後會有智能障礙、生長遲緩等問題，身體還會有多處畸形，包括心臟與腦部都有缺陷，醫師表示，寶寶通常在出生後1天或幾週便會死亡，只有百分之5到百分之10的人可以活過1歲。

▼卡翠娜懷上愛普爾時相當喜悅。（圖／翻攝自Mama's Organized Chaos）

▼卡翠娜與愛普爾共度11分鐘母女時光。（圖／翻攝自Mama's Organized Chaos）

卡翠娜和丈夫喬瑟夫（Joseph）傷心欲絕，但不想看見孩子日後受苦，他們做了人生中最艱難的決定，將愛普爾引產出來。去（2017）年8月8日，僅19週的愛普爾來到了世界上，她嬌小的身體依偎在卡翠娜胸上，左手輕輕抓著卡翠娜的手指，表情看起來十分安詳。卡翠娜也珍惜和女兒共度的每秒鐘，她表示，「我很開心與我的小女孩相見，她讓我如此強壯，因此抱著她時一滴眼淚也沒落下，她是那麼驚人又完美。」

然而這美好的時光沒持續太久，11分鐘後，愛普爾便離開了人世。卡翠娜哀痛欲絕，她在部落格抒發心情，寫下「我生下了小孩，卻沒帶小孩回家」，而她無法忘卻愛普爾，每天還要忍受乳房脹痛，只能擠出本該哺育給愛普爾的奶水。

至今過了一年，卡翠娜又孕育了新生命，即將在明年1月迎接一名男嬰誕生，但她仍對愛普爾念念不忘，在日曆上標註她的生日，還寫了封信表達她的思念，「我不會想念哺育妳的時候，因為我從來沒有過。我不會想念妳的笑聲，因為我從來沒聽過。我不會想念那些日常時光，但我亟欲知道，我想妳。」

（封面圖／翻攝自Mama's Organized Chaos）

往下看更多新聞：來世再做兄妹！妹罹罕病過世哥緊牽伴走完餘生

令人心碎的畫故事發生在美國阿肯色州，4歲本應該是活蹦亂跳的年紀，但Addy卻只能躺在病床上，並接受定期治療。

Adalynn Joy Sooter從2016年開始就一直和腦腫瘤搏鬥，影片中還可以看到兄妹倆開心玩樂的樣子，就在2年前，家人發現Addy走路的樣子有些變化，直到去了醫院檢查，經過診斷之後，發現她罹患了DIPG(Diffuse Intrinsic Pontine Gliom)中文又稱作「內因性橋腦神經膠細胞瘤」，這是一種兒童腦腫瘤。

★最新最熱門影片你還沒看過？★
【EBC東森新聞有IG了，一起追蹤吧】

▼Addy罹患DIPG過世，全家人在她的身旁一起度過她的最後一天（圖／翻攝自FB Matt Sooter）

▼Addy的哥哥與她玩樂的樣子（圖／翻攝自FB Matt Sooter）

這樣的疾病非常罕見，目前還沒有藥物可以根治，疾病會影響到患者的日常生活，包含了行動、說話和吃飯的能力，醫生診斷判Addy存活機率非常低，但媽媽不願放棄希望，積極的治療，甚至去正在為DIPG實驗新藥的墨西哥參與「實驗性治療」。

但不幸的是，她的腫瘤已擴散到身體，最後Addy在今年6月3日安靜的離開人世，而在她病逝的時候，全家人陪伴在她的身旁。爸爸在一旁強忍悲傷，將哥哥和妹妹道別的畫面拍了下來，並將照片分享到網路上，希望大家關注這個疾病，並將Addy的腦腫和脊柱追給了研究機構，希望能幫助未來的孩童，不要再遭受到相同的命運。

▼Addy和哥哥玩樂的樣子（圖／翻攝自FB Matt Sooter）